Simone: Mein Name ist Simone, ich bin 31 Jahre alt und ich bin Mutter eines zweijährigen Sohnes, der an schwerer Hämophilie erkrankt ist. Ich lebe zusammen mit meinem Mann und meinem Sohn in einer Wohnung in der Stadt und wir bauen aktuell gerade ein Haus und ziehen ein bisschen dörflicher.

Tanja: Hallo, mein Name ist Tanja, ich bin 49 Jahre alt und lebe mit meinem Mann und meinen beiden Kindern, die Zwillinge sind, Nina und Jonas, sehr ländlich. Jonas hat eine schwere Hämophilie A und Nina ist Konduktorin.

Simone: Hallo Tanja, schön, dass wir uns heute hier treffen.

Wie war es denn für dich, als du von der Hämophilie deines Sohnes erfahren hast?

Simone: Wie alt war dein Sohn zu diesem Zeitpunkt?

Tanja: Es war gleich nach der Geburt, aber ich wusste schon vor der Geburt, dass ich Konduktorin bin, und somit war es für mich keine große Überraschung, dass dann noch so etwas passiert. Wobei es dann doch ein Schock war, wenn es dann so ist.

Simone: So ähnlich war es bei uns auch. Ich wusste nicht, dass ich Konduktorin bin. Ich habe die Diagnose beim Sohn in drei Monaten bekommen und es war für uns alle erstmal ein Schock. Klar, man hat davon gehört, aber selbst betroffen war man doch nie. Aber die haben es auch überstanden.

Wie hast du davon erfahren, dass du Konduktorin bist?

Tanja: Simone, wir sind ja beide Konduktorinnen. Wie hast du davon erfahren und seit wann weißt du das?

Simone: Ich habe mit der Diagnose von meinem Sohn erst davon erfahren. Da haben wir beschlossen, wir lassen mich gleich mittesten, auch gerade hinsichtlich, ob wir noch weitere Kinder möchten. Und dann kam ganz schnell das Ergebnis, dass eben mein Sohn die schwere Hämophilie A hat und ich auch, dass ich sie dann vererbe. Wie war das bei dir damals? Du hast gesagt, du weißt es schon davor.

Tanja: Ich habe es quasi, weil es bei uns in der Familie war, mit 18 testen lassen und war dann positiv und habe mich dann auch wieder auf den Weg gebracht. Das Problem mit weiteren Kindern hatten wir nicht, weil es Zwillinge sind. Also von daher war das ganz praktisch gelöst.

Fühlst du dich verantwortlich dafür, dass du deinem Sohn das vererbt hast?

Simone: Als Konduktorin kann man den Gendefekt für Hämophilie A weitergeben. Spielt das in deinem Leben irgendwie eine Rolle? Hast du dich mal dafür verantwortlich gefühlt, dass du deinem Sohn das vererbt hast?

Tanja: Ganz am Anfang ist das schon ein Punkt, wo man sich Gedanken macht. Aber man hat die anderen guten Sachen weitergegeben und man hat es ja nicht mit Absicht weitergegeben, sondern – ja, man gibt es weiter. Man hätte es gern anders gemacht, aber es ist einfach so. Wie war das bei dir?

Simone: Ich hatte schon mit Schuldgefühlen am Anfang zu kämpfen. Klar, wie du sagst, man kann nichts dafür, man gibt es ja nicht absichtlich weiter, aber da wir das gar nicht wussten, war das einfach ein Schock. Und auch für mich: Ich habe es meinem Sohn weitergegeben, ich habe es ihm angetan, meinetwegen muss er jetzt leiden. Aber zwischenzeitlich haben die Schuldgefühle doch deutlich nachgelassen. Sie kommen immer mal wieder hoch, aber ich weiß rational, ich kann nichts dafür, ich habe es auch nicht absichtlich gemacht.

Tanja: Nein, du wusstest ja auch nicht, dass du das in dir trägst.

Wie hat die Familie und das nähere Umfeld davon erfahren?

Tanja: Wie war das bei euch, als die Familie davon erfahren hat und das nähere Umfeld? Und wie gibst du die Information weiter?

Simone: Wir haben die engere Familie aus dem Krankenhaus direkt aufgeklärt, weil wir uns da schon sehr gut überlegt haben, wie das eigentlich ist. Wir haben einfach die Entfernung erklärt, auch weil wir den Zusammenhalt der Familie gebraucht haben, denn es ging uns wirklich nicht gut bei der Diagnose. Und da haben wir gleich offen und ehrlich gesagt, was er hat, wie die Prognosen sind, wie es weitergeht. Und haben Gott sei Dank auch sehr viel Rückhalt erfahren. Wir sind, finde ich, näher zusammengewachsen als Familie dadurch, weil wir jetzt auch ähnliche Probleme haben, die besprochen werden müssen.

Bei der entfernteren Familie war es dann teilweise schwerer, da wurde die Krankheit dann auch heruntergespielt und nicht ganz ernst genommen, was uns schon weh tat. Weil es eine ernstzunehmende Krankheit ist. Aber zwischenzeitlich lassen wir uns davon auch nicht mehr unterkriegen. Dann sollen die das so empfinden, wie sie möchten. Wir wissen ja, wie es wirklich ist. Wie hast du dein Umfeld aufgeklärt?

Tanja: Es war trotz dessen, dass es bei uns in der Familie schon bekannt war, ein Schock für uns zuerst. Und wir haben es dann zuerst in der engeren Familie besprochen, bevor man die erweiterte Familie informiert hat. Manchmal denke ich auch, wenn die Leute sich dann nicht mehr so gut kennen, dann ist es auch ein bisschen komisch, wie sie reagieren. Das ist Unsicherheit.

Simone: So, das wirst du auch schon gehört haben: „Das verwächst sich schon mal.“ Also ja, ist einfach so ein klassischer Spruch.

Tanja: Genau.

Wann und wie hast du deinen Sohn aufgeklärt, dass er Hämophilie hat?

Simone: Wie hat er das damals aufgenommen?

Tanja: Also wir haben von Anfang an darüber gesprochen, schon wegen der Medikamentengabe. Das hat er ja schon sehr früh mitbekommen. Und wir haben es ihm immer erklärt. Ich weiß nicht, ob er das ganz am Anfang schon kapiert hat. Aber wir haben dann angefangen, das Stofftier zu spritzen. Wir haben ihm erklärt, dass bei nicht-hämophilen Kindern der Körper den Faktor selber herstellt und bei ihm er zugeführt werden muss.

Simone: Also wir machen das auch ganz ähnlich. Er weiß, dass er krank ist – also wissen im Sinne dessen, was er mit zwei Jahren begreifen kann. Wir reden auch mit ihm offen darüber. Wir sagen ihm auch: Es muss jetzt sein, wir müssen jetzt spritzen, du brauchst das, das ist lebensnotwendig bei dir. Wir spritzen zwar nicht das Stofftier, aber der Papa muss dafür herhalten, dann kriegt er halt die Spritzen.

Wie sind die Erfahrungen mit Erzieherinnen, Erziehern und Lehrern?

Simone: Wie waren oder sind aktuell die Erfahrungen bei dir mit Erzieherinnen, Erziehern oder Lehrern und Lehrerinnen im Umgang gerade mit deinem Sohn? Merkst du irgendwie Unterschiede zu normalen Kindern bei ihnen?

Tanja: Also bei uns ist das schon ein paar Tage her mit den Lehrern, wo er sehr oft lernen musste. Bei uns war das am Anfang schon eine Hürde, sage ich jetzt mal. Sie hatten am Anfang Angst mit dem Umgang, aber ich denke, man muss da ganz offen mit umgehen und man muss denen ja auch einen Leitfaden an die Hand geben. Den haben wir uns selber geschrieben, wo wir dann halt das Hämophilie-Zentrum, die Telefonnummer der Oma, unsere Telefonnummer, Papa, Mama draufschreiben und auch die ganz genaue Diagnose und welches Medikament. Und wenn der erste Notfall mal eingetroffen ist, dann funktioniert es meistens auch. Wie ist es bei euch?

Simone: Wir haben es auch recht ähnlich gemacht. Wir haben die Erzieher in der Kita gleich aufgeklärt. Sie haben auch an einer Veranstaltung teilgenommen, wo sie nochmal vom Profi aufgeklärt wurden, was genau das bedeutet. Klar, der erste Tag war für alle dann aufregend: Was ist, kommt jetzt ständig der Notfall deswegen oder nicht? Aber wir haben auch so einen Leitfaden. Er hat ein eigenes Notfalltäschchen dort, auch mit Medikamenten. Und bisher gab es absolut gar keine Probleme. Er wird gut betreut. Vielleicht wird er ein Ticken zurückgehalten im Sinne von, dass er doch mal aufpassen soll. Aber er wird nicht in seiner Entwicklung eingeschränkt, was uns sehr wichtig war.

Tanja: Ja, so war es bei uns im Prinzip auch. Die erste paar Wochen sind wahrscheinlich anstrengend für die Erzieher. Und dann läuft es eigentlich ganz gut, wenn die Erzieher oder Lehrer damit umgehen können.

Wie macht ihr das im Notfall?

Simone: Hast du schon mal dein Umfeld geprüft, wie das läuft?

Tanja: Also die Großeltern von beiden Seiten haben auch einen Notfallplan bekommen. Also so eine Vierseite, wo einfach draufsteht: So heißt unser Kind, so ist das Geburtsdatum – weil man in einer Notfallsituation ja solche banalen Dinge auch einfach vergessen kann. Welche Medikamente bekommt er? Welche Diagnose hat er wirklich? Wo muss ich anrufen? Unsere Nummer nochmal sicherheitshalber, dass sie im Notfall einfach an die Tür gucken können und da steht alles, was sie brauchen. Und jeder weiß, wo die Medikamente auch zu finden sind. Ob es wirklich im Notfall funktioniert, wissen wir noch nicht. Wir hatten zum Glück noch keinen. Und ich hoffe, das bleibt auch so. Wie habt ihr das denn gemacht?

Simone: Ja, wir haben es sehr ähnlich wie ihr gemacht. Wir haben dann auch noch die Diagnose Hämophilie A draufgeschrieben, schwere Form, weil in der Meisterzeit wissen das ja die Großmütter sowieso im Notfall nicht, oder wer halt angerufen wird, egal ob es die Lehrer sind. Im Prinzip, wie ihr auch, hat sich nicht viel geändert.

Wie hast du deinen Sohn gefördert, damit er selbstbewusster wird?

Simone: Wie hast du deinen Sohn dahingehend gefördert, dass er selbstbewusster wird, auch mit seiner Erkrankung einfach selbstbewusst umgehen kann und sich nicht einschränkt?

Tanja: Also ich habe ihm eigentlich immer erklärt, er ist nicht anders als andere, sondern er hat zwar eine Erkrankung, aber mit der kann man sehr gut leben. Und ich glaube, mit den neuen Medikamenten wird es deinem Sohn mit Sicherheit noch viel besser gehen. Wobei es unserem nicht schlecht ging, aber dem wird es noch viel besser gehen und dem wird noch viel mehr ermöglicht, als es unserem ermöglicht wurde. Also von daher sehe ich positiv in die Zukunft.

Simone: Sehr schön. Hast du denn noch einen Tipp zum Beispiel für mich, wie ich mein Kind dahingehend ermutigen kann, dass er selbstbewusst damit umgeht?

Tanja: Ja, also ich würde sagen: Lass deinen Sohn so normal wie möglich aufwachsen. Das muss jede Familie für sich entscheiden. Wir haben unseren immer alles ausprobieren lassen. Wenn es dann nichts war, dann war es halt auch mal nichts. Aber pack ihn einfach nicht in Watte. Zeig ihm lieber, wie es richtig geht. Ein Beispiel von mir: Wenn er fällt und er kann sich gut abfangen, ist das besser, als wenn er fällt wie so ein Plumpsack, sage ich einfach mal. Da passiert viel mehr. Und je mehr sie machen, desto besser sind sie dann letztendlich auch geschützt.

Wie habt ihr es geschafft, dass das prophylaktische Spritzen zur Routine wurde?

Simone: Wie habt ihr das dann hinbekommen, dass euer Sohn die Erkrankung akzeptiert und auch, dass das prophylaktische Spritzen zur Routine geworden ist?

Tanja: Also die Routine, die wirst du noch erfahren, die ist nicht immer gleich. Prophylaktisch ist so eine Sache. Aber das ist wie mit dem Zähneputzen: Es muss einfach sein und man muss da einfach konsequent hinterher sein. Und das ist man in dem Fall auch, weil es einfach so ist.

Simone: Ja, das gehört einfach dazu zum Alltag.

Tanja: Genau so. Und ich habe es ihm im genauen Beispiel gezeigt von meinen Onkeln. Da gab es einfach noch keine Medikamente und die hatten einfach Gelenkschäden und so weiter. Und das kann man halt auch einfach vermeiden mit der heutigen Medikamente. Und er hatte dann auch mal eine Einblutung, ungespritzt, und das hat es zum Glück wirklich aufgezeigt.

Simone: Hat er dann auch irgendwie Ausgrenzung mitmachen müssen, in der Schule oder im Freundeskreis?

Tanja: Nein, also bei uns lief das eigentlich ganz gut. Ich denke, das hat auch damit zu tun, dass wir ganz offen damit umgegangen sind. Ich weiß nicht, wie das jetzt in eurem Alter ist oder im Alter von deinem Sohn, aber ich bin da auch ganz offen umgegangen. Wenn die Freunde da waren, die durften auch mal zugucken beim Spritzen oder so. Also alles ganz offen, nicht irgendwie im geheimen Kämmerchen.

Simone: Da gebe ich dir als Tipp mit: Wir können nicht öffentlich spritzen, dafür ist das Geschrei zu groß, aber für die Zukunft dann.

Tanja: Das kommt dann irgendwann, auf jeden Fall.

Was würdest du einer Mutter als Top-Tipp mitgeben?

Simone: Was würdest du als Top-Tipp mitgeben, einer Mutter?

Tanja: Ich glaube, das haben wir beide schon oft gesagt: einfach offen sein, drüber reden, keine Angst davor haben, sich auch Hilfe holen, wenn es nötig ist – sei es in Selbsthilfegruppen oder in Organisationen. Da gibt es so viele Möglichkeiten zwischenzeitlich. Man ist nicht alleine, es gibt genügend Betroffene.

Simone: Ja, auf jeden Fall. Das Offensein ist ganz wichtig.

Brauchen wir mehr Aufklärung zur Hämophilie?

Simone: Wie siehst du das? Brauchen wir mehr Aufklärung bei der Hämophilie?

Tanja: Also ich finde schon, es sollte mehr darüber aufgeklärt werden, da man einfach nur irgendwann in der Schule hört, es gibt halt die Bluterkrankheit, die gab es damals in den Königsfamilien. Aber wirklich auf das heutige Leben bezogen hört man selten was davon. Es gibt zwischenzeitlich auch sehr viele schöne Kinderbücher, die man auch im Kindergarten zum Beispiel auslegen könnte, damit die Kinder nicht nur was über Diabetes oder Asthma lesen, sondern auch, dass es Kinder gibt, die Hämophilie haben. Da kann man Kinder zwischenzeitlich auch sehr gut aufklären. Wie war das bei euch? Oder wo siehst du noch Bedarf?

Simone: Also bei uns gab es nicht so sehr viele. Es gab nur zwei Kinderbücher über das Thema. Und ich denke, es ist schon ein bisschen besser geworden mit der Aufklärung, weil es gute Kinderbücher gibt und Spiele und Malbücher und so weiter. Aber bei uns war das eher noch so, da waren die Leute noch auf dem alten Stand, sage ich mal, so wie es früher war. Und da kommt oft dann auch irgendwelches blödes Gerede daher. Kennst du das vielleicht auch? Das war bei uns vielleicht ein bisschen mehr.

Tanja: Und so in der Schule, wurde da bei euch damals schon aufgeklärt?

Simone: Also das hat die Lehrerin eigentlich ganz gut bei uns gemacht. Die hat ihn dann mal ein Referat schreiben lassen über seine Krankheit, wobei man natürlich noch ein bisschen mithelfen musste. Und das hat er dann über Hämophilie gehalten und hat dann auch von sich erzählt. Und das war eigentlich echt ein richtig gutes Ding. Da wusste dann die Klasse Bescheid, und ich denke, das ist ja das nächste Umfeld in der Schule.

Tanja: Also in der Grundschule finde ich so was eine sehr gute Idee. Definitiv.

Was hättest du rückblickend gerne früher gewusst?

Simone: Gibt es etwas, was du im Umgang mit der Hämophilie gerne früher gewusst hättest? Was hätte dir rückblickend vielleicht was ersparen können?

Tanja: Wenn ich heute so zurückblicke, dann hätte er viel mehr machen dürfen. Ich hätte ihn nicht so viel eingeschränkt, oder ich hätte nicht so viel Angst gehabt, wie ich sie gehabt habe. Und das ist eigentlich auch das ganz Natürliche. Man hört das ja zum ersten Mal, man hat einfach zuerst Panik. Man hat Angst und man hat dann irgend so ein Bild im Kopf, wie das dann funktioniert. Und ich kann dir sagen: Es wird viel lockerer, als du jetzt denkst. Auf jeden Fall. Und mit den neuen Medikamenten wird es entspannter sein, als du dir das jetzt vorstellst. Das kann ich dir nur mitgeben als Tipp.

Simone: Ich bin sehr froh, dass wir uns heute treffen konnten. Unser Gespräch hat mir jetzt gerade in Bezug auf Elianas Zukunft auch wirklich sehr viel gebracht. Und ich denke, auch anderen Müttern in meiner Situation bringt das bestimmt etwas. Vielen Dank, Tanja.