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  "kategorie": "beleg",
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      "origin": "new",
      "aussage_im_artikel": "Die Jugend ist eine Zeit vieler Weichenstellungen – und für Menschen mit Hämophilie A kommt die Verantwortung für die eigene Gesundheit dazu. Zwei Übergänge sind besonders sensibel: der Moment, in dem junge Menschen zum ersten Mal selbst spritzen. Und der Auszug aus dem Elternhaus, wenn die eigene Versorgung ganz in den eigenen Händen liegt. Gleichzeitig gilt: Du kannst Deine Zukunft aktiv mitgestalten – vor allem, wenn Du früh lernst, Deinen Körper wahrzunehmen und Deine Wünsche in Therapieentscheidungen einzubringen.",
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        "c1"
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          "source_id": "haemophilia-2020-srivastava-wfh-guidelines-for-the-managemen",
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          "char_offset": 23568,
          "quote": "Treatment adherence is a key challenge at two transition points: when young people with hemophilia switch to self-infusion, and again when they move away from home and assume the full responsibility of self-care.",
          "quote_language": "en",
          "quote_de": "Die Behandlungsadhärenz ist eine Schlüsselherausforderung an zwei Übergangspunkten: wenn junge Menschen mit Hämophilie zur Selbstinfusion übergehen, und erneut wenn sie aus dem Elternhaus ausziehen und die vollständige Verantwortung der Selbstpflege übernehmen.",
          "vollzitat": "WFH Guidelines (s. Block 01), Chapter 3: Laboratory Diagnosis and Monitoring (S. 39 ff.).",
          "url": "https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/hae.14046",
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        "Zwei Übergänge sind besonders sensibel: der Moment, in dem junge Menschen zum ersten Mal selbst spritzen",
        "der Auszug aus dem Elternhaus, wenn die eigene Versorgung ganz in den eigenen Händen liegt"
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        "Die Jugend als Zeit vieler Weichenstellungen – allgemeine Rahmung ohne Bezug auf Therapietreue",
        "Empfehlung, den eigenen Körper wahrzunehmen und Wünsche in Therapieentscheidungen einzubringen",
        "Aktive Mitgestaltung der Zukunft als Handlungsempfehlung für Betroffene"
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      "deviations": [
        "Die Jugend als Zeit vieler Weichenstellungen – allgemeine Rahmung ohne Bezug auf Therapietreue",
        "Empfehlung, den eigenen Körper wahrzunehmen und Wünsche in Therapieentscheidungen einzubringen",
        "Aktive Mitgestaltung der Zukunft als Handlungsempfehlung für Betroffene"
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      "grundlage_note": "NLI gegen 1 verbatim Quote(s) (c1)"
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      "origin": "new",
      "aussage_im_artikel": "Je mehr wirksame Therapien es gibt, desto wichtiger wird die Frage: Welche passt am besten zu Deinem Alltag? Kinder und Jugendliche werden am besten schon in der Grundschulzeit in ihre vorbeugende Behandlung einbezogen und später auch in das Gespräch über die passende Therapie mitgenommen. Genau darum geht es beim Shared Decision Making: die Erfahrung des Behandlungsteams und Deine Lebenswirklichkeit an einen Tisch zu bringen.",
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        "c11"
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          "cit_id": "c11",
          "source_id": "astermark-et-al-2023-considerations-for-shared-decision-mana",
          "chapter_id": "chapter_0",
          "char_offset": 49821,
          "quote": "As children grow up, their role in decision-making will evolve. They should become more involved in both preparation and then administration of their prophylaxis during their primary school years, as well as then joining the clinical conversation about the prophylaxis that best suits them. Including children in ongoing discussions from an early age is key to ensuring that they appreciate the principles of care.",
          "quote_language": "en",
          "quote_de": "Mit dem Heranwachsen von Kindern wird sich ihre Rolle bei der Entscheidungsfindung entwickeln. Sie sollten während ihrer Grundschuljahre stärker sowohl in die Vorbereitung als auch dann in die Verabreichung ihrer Prophylaxe eingebunden werden, sowie dann in das klinische Gespräch über die Prophylaxe teilnehmen, die für sie am besten geeignet ist. Die Einbeziehung von Kindern in laufende Diskussionen von einem frühen Alter an ist entscheidend dafür, dass sie die Grundsätze der Betreuung würdigen.",
          "vollzitat": "Astermark J et al. Considerations for shared decision management in previously untreated patients with hemophilia A or B. Ther Adv Hematol 2023;14:1–21. https://doi.org/10.1177/20406207231165857",
          "url": "https://doi.org/10.1177/20406207231165857",
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        "Kinder und Jugendliche werden am besten schon in der Grundschulzeit in ihre vorbeugende Behandlung einbezogen",
        "später auch in das Gespräch über die passende Therapie mitgenommen"
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      "nicht_gedeckt": [
        "Je mehr wirksame Therapien es gibt, desto wichtiger wird die Frage welche am besten zum Alltag passt",
        "Definition/Beschreibung von Shared Decision Making als Zusammenbringen von Behandlungsteam-Erfahrung und Lebenswirklichkeit"
      ],
      "deviations": [
        "Je mehr wirksame Therapien es gibt, desto wichtiger wird die Frage welche am besten zum Alltag passt",
        "Definition/Beschreibung von Shared Decision Making als Zusammenbringen von Behandlungsteam-Erfahrung und Lebenswirklichkeit"
      ],
      "grundlage_note": "NLI gegen 1 verbatim Quote(s) (c11)"
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      "origin": "new",
      "aussage_im_artikel": "Deine Bedürfnisse wandeln sich mit dem Leben: Ausbildung, WG-Leben, neue Sportarten, ein anderer Alltagsrhythmus. Was vor einigen Jahren gut gepasst hat, muss heute nicht mehr optimal sein. Ein Therapiewechsel ist ein Zeichen dafür, dass Du Dein Leben aktiv mitgestaltest. Prüfe regelmäßig, wie zufrieden Du bist. Und sprich Dein Hämophilie-Zentrum offen an, wenn sich etwas verändert hat.",
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      "aussage_im_artikel": "Ob Ausbildung, Studium, Berufseinstieg, Sport oder erste Liebe: Menschen mit Hämophilie A haben heute meist die gleichen Wege offen wie ihre Freundinnen und Freunde. Wichtig ist, früh mit dem Behandlungsteam zu planen und zu wissen, welche Aktivitäten besondere Aufmerksamkeit brauchen. Genau daran arbeitet Shared Decision Making: Es hilft Dir, Deine eigenen Prioritäten zu erkennen und Deine Therapie so einzurichten, dass sie zu Deinem Leben passt – und nicht umgekehrt.",
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      "aussage_im_artikel": "Realistisch ist auch: Berufe mit schwerer körperlicher Arbeit, einseitiger Belastung oder hohem Verletzungsrisiko lassen sich mit Hämophilie A langfristig kaum durchhalten. Trotzdem stehen viele Wege offen – auch handwerkliche Ausbildungen, wenn Behandlungsteam und Betrieb eingebunden sind. Beim Sport gilt: Mit einer guten vorbeugenden Behandlung ist vieles möglich. Sprich Deine Ideen früh im Hämophilie-Zentrum an. Gemeinsam findet Ihr heraus, welche Sportarten und Alltagsaktivitäten zu Dir passen.",
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        "c6"
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          "char_offset": 1926,
          "quote": "In der Berufswahl bleibt der Patient eingeschränkt, da Berufe mit schwerer körperlicher Arbeit, einseitiger körperlicher Belastung und verletzungsträchtige Tätigkeiten nicht langfristig ausgeführt werden können.",
          "quote_language": "de",
          "quote_de": "In der Berufswahl bleibt der Patient eingeschränkt, da Berufe mit schwerer körperlicher Arbeit, einseitiger körperlicher Belastung und verletzungsträchtige Tätigkeiten nicht langfristig ausgeführt werden können.",
          "vollzitat": "https://www.dhg.de/fileadmin/dokumente/sonderdrucke/Haemophilie.pdf",
          "url": "https://www.dhg.de/fileadmin/dokumente/sonderdrucke/Haemophilie.pdf",
          "source_kind": "publication",
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      "verdict": "belegt",
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        "Berufe mit schwerer körperlicher Arbeit, einseitiger Belastung oder hohem Verletzungsrisiko lassen sich mit Hämophilie A langfristig kaum durchhalten"
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        "Handwerkliche Ausbildungen seien möglich, wenn Behandlungsteam und Betrieb eingebunden sind",
        "Mit einer guten vorbeugenden Behandlung sei beim Sport vieles möglich",
        "Empfehlung, Ideen früh im Hämophilie-Zentrum anzusprechen",
        "Gemeinsames Herausfinden passender Sportarten und Alltagsaktivitäten im Hämophilie-Zentrum",
        "Aussage, dass trotzdem viele Wege offen stehen"
      ],
      "deviations": [
        "Handwerkliche Ausbildungen seien möglich, wenn Behandlungsteam und Betrieb eingebunden sind",
        "Mit einer guten vorbeugenden Behandlung sei beim Sport vieles möglich",
        "Empfehlung, Ideen früh im Hämophilie-Zentrum anzusprechen",
        "Gemeinsames Herausfinden passender Sportarten und Alltagsaktivitäten im Hämophilie-Zentrum",
        "Aussage, dass trotzdem viele Wege offen stehen"
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      "grundlage_note": "NLI gegen 1 verbatim Quote(s) (c6)"
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      "origin": "new",
      "aussage_im_artikel": "Wie Shared Decision Making im Klinikalltag konkret aussieht, erklärt Dr. med. Susan Halimeh. Sie ist Fachärztin für Transfusionsmedizin, Hämostaseologie sowie Kinder- und Jugendmedizin im Gerinnungszentrum Rhein-Ruhr in Duisburg. Seit vielen Jahren arbeitet sie mit SDM und schildert im Interview, was gute Kommunikation auf Augenhöhe für Menschen mit Hämophilie A bedeutet – von der ersten Diagnose bis zur Therapieumstellung.",
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      "origin": "new",
      "aussage_im_artikel": "Wie SDM aus Sicht einer Universitätsklinik aussieht, schildert Prof. Dr. med. Florian Langer, Oberarzt am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf. Er verantwortet dort die Hämostaseologie und beschreibt im Interview, warum strukturiertes Shared Decision Making in der Hämophilie-Versorgung noch nicht überall angekommen ist – und was sich aus seiner Sicht ändern muss.",
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      "origin": "kept",
      "aussage_im_artikel": "Shared Decision Making (SDM) ist ein gemeinsamer Entscheidungsprozess auf Augenhöhe zwischen Menschen mit Hämophilie A einerseits und ärztlichen Fachkräften andererseits. Häufig sind weitere Berufsgruppen wie z. B. Pflegekräfte in den Prozess eingebunden. In der Medizin gibt es viele Situationen, in denen gleichwertige Therapieoptionen zur Auswahl stehen. Hier gilt es, die Menschen mit Hämophilie A strukturiert und objektiv über die Vor- und Nachteile aufzuklären und am Ende eine gemeinsame Entscheidung zu treffen. Offene Kommunikation und vertrauensvolle Zusammenarbeit sind Voraussetzungen für ein erfolgreiches SDM.",
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        "c13"
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          "chapter_id": "chapter_0",
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          "quote": "Shared decision-making, whereby patients (and their families) and clinicians collaborate in health care decisions based on clinical evidence and patient priorities [1,4,7,8], is an established and aspirational concept.",
          "quote_language": "en",
          "quote_de": "Gemeinsame Entscheidungsfindung, wobei Patienten (und ihre Familien) und Kliniker bei Gesundheitsentscheidungen auf der Grundlage von klinischen Erkenntnissen und Patientenprioritäten zusammenarbeiten [1,4,7,8], ist ein etabliertes und angestrebtes Konzept.",
          "vollzitat": "1-s2.0-S0268960X21000965-main.pdf",
          "url": "https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0268960X21000965?via%3Dihub",
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        "gemeinsamer Entscheidungsprozess … zwischen Menschen mit Hämophilie A … und ärztlichen Fachkräften",
        "am Ende eine gemeinsame Entscheidung zu treffen"
      ],
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      "nicht_gedeckt": [
        "Einbindung weiterer Berufsgruppen wie z. B. Pflegekräfte in den SDM-Prozess",
        "Situationen mit gleichwertigen Therapieoptionen als Anlass für SDM",
        "strukturierte und objektive Aufklärung über Vor- und Nachteile der Optionen",
        "Offene Kommunikation und vertrauensvolle Zusammenarbeit als Voraussetzungen für erfolgreiches SDM",
        "Grundlage des SDM sind klinische Evidenz und Patientenpräferenzen (clinical evidence and patient priorities) — in der Hypothesis nicht erwähnt"
      ],
      "deviations": [
        "Einbindung weiterer Berufsgruppen wie z. B. Pflegekräfte in den SDM-Prozess",
        "Situationen mit gleichwertigen Therapieoptionen als Anlass für SDM",
        "strukturierte und objektive Aufklärung über Vor- und Nachteile der Optionen",
        "Offene Kommunikation und vertrauensvolle Zusammenarbeit als Voraussetzungen für erfolgreiches SDM",
        "Grundlage des SDM sind klinische Evidenz und Patientenpräferenzen (clinical evidence and patient priorities) — in der Hypothesis nicht erwähnt"
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    {
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      "origin": "kept",
      "aussage_im_artikel": "Es ist davon auszugehen, dass sich SDM positiv auf die Lebensqualität der Menschen mit Hämophilie A auswirkt. Einerseits, weil diese aufgrund des gemeinsamen Entscheidungsprozesses zufriedener mit der Behandlung sind. Andererseits, weil die gesteigerte Akzeptanz positive Effekte auf die Umsetzung der Prophylaxe mit Reduktion von Blutungsereignissen, verbesserter Gelenkgesundheit und gesteigerter Teilhabe am sozialen Leben hat.",
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        "c14"
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          "cit_id": "c14",
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          "chapter_id": "chapter_0",
          "char_offset": null,
          "quote": "Allowing the patient's priorities, expectations, and preferences to play such a fundamental role in treatment decisions—and helping patients understand this new, shared decision-making process—may improve their adherence to treatment and thus improve subsequent clinical outcomes.",
          "quote_language": "en",
          "quote_de": "Die Berücksichtigung der Prioritäten, Erwartungen und Vorlieben des Patienten bei Behandlungsentscheidungen in so fundamentaler Weise — und Hilfe für Patienten, diesen neuen, gemeinsamen Entscheidungsfindungsprozess zu verstehen — kann ihre Adhärenz zur Behandlung verbessern und somit nachfolgende klinische Ergebnisse verbessern.",
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          "url": "https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0268960X21000965?via%3Dihub",
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      "supported_fragments": [
        "gemeinsamen Entscheidungsprozesses zufriedener mit der Behandlung",
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      "nicht_gedeckt": [
        "SDM wirkt sich positiv auf die Lebensqualität der Menschen mit Hämophilie A aus",
        "Reduktion von Blutungsereignissen als Folge verbesserter Adhärenz",
        "verbesserte Gelenkgesundheit als Outcome",
        "gesteigerte Teilhabe am sozialen Leben als Outcome",
        "Bezug speziell auf Prophylaxe mit Gerinnungsfaktoren"
      ],
      "deviations": [
        "SDM wirkt sich positiv auf die Lebensqualität der Menschen mit Hämophilie A aus",
        "Reduktion von Blutungsereignissen als Folge verbesserter Adhärenz",
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      "grundlage_note": "NLI gegen 1 verbatim Quote(s) (c14)"
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    {
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      "origin": "new",
      "aussage_im_artikel": "Der letzte Abschnitt fasst zusammen, was Shared Decision Making bei Hämophilie A konkret bedeutet – und wie Du Dich mit Werkzeugen wie dem Therapiecheck und KI-gestützten Informationen darauf vorbereiten kannst. Gerade bei Menschen, die bislang noch keine Behandlung bekommen haben, werden grundlegende Entscheidungen am besten gemeinsam getroffen – zum Beispiel zwischen einer Therapie mit Faktor VIII-Präparaten und einem Ansatz ohne Faktor-Ersatz. Der Grund: Die Datenlage entwickelt sich laufend weiter.",
      "cit_ids": [
        "c12"
      ],
      "cite_meta": [
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          "cit_id": "c12",
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          "chapter_id": "chapter_0",
          "char_offset": 33498,
          "quote": "For example, for hemophilia A patients, one such decision is whether treatment should be initiated with replacement therapy or a non-factor replacement product. Comprehensive, long-term data on FVIII prophylaxis are available, but data on PUPs treated with non-factor replacement products are currently limited.",
          "quote_language": "en",
          "quote_de": "Zum Beispiel ist für Patienten mit Hämophilie A eine solche Entscheidung, ob die Behandlung mit Ersatztherapie oder einem Nicht-Faktor-Ersatzprodukt eingeleitet werden sollte. Umfassende, langfristige Daten zur FVIII-Prophylaxe sind verfügbar, aber Daten über PUPs, die mit Nicht-Faktor-Ersatzprodukten behandelt wurden, sind derzeit begrenzt.",
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          "url": "https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0268960X21000965?via%3Dihub",
          "source_kind": "publication",
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      "verdict": "belegt",
      "supported_fragments": [
        "Entscheidungen am besten gemeinsam getroffen – zum Beispiel zwischen einer Therapie mit Faktor VIII-Präparaten und einem Ansatz ohne Faktor-Ersatz",
        "bei Menschen, die bislang noch keine Behandlung bekommen haben, werden grundlegende Entscheidungen am besten gemeinsam getroffen"
      ],
      "widersprueche": [],
      "nicht_gedeckt": [
        "Erwähnung von 'Shared Decision Making' als explizites Konzept sowie von Werkzeugen wie 'Therapiecheck' und 'KI-gestützten Informationen'",
        "Aussage, dass die Datenlage sich 'laufend weiterentwickelt' – die Premise sagt lediglich, dass Daten zu PUPs mit Nicht-Faktor-Produkten derzeit begrenzt sind, nicht dass sie sich generell weiterentwickeln"
      ],
      "deviations": [
        "Erwähnung von 'Shared Decision Making' als explizites Konzept sowie von Werkzeugen wie 'Therapiecheck' und 'KI-gestützten Informationen'",
        "Aussage, dass die Datenlage sich 'laufend weiterentwickelt' – die Premise sagt lediglich, dass Daten zu PUPs mit Nicht-Faktor-Produkten derzeit begrenzt sind, nicht dass sie sich generell weiterentwickeln"
      ],
      "grundlage_note": "NLI gegen 1 verbatim Quote(s) (c12)"
    },
    {
      "block_idx": 116,
      "origin": "kept",
      "aussage_im_artikel": "Durch SDM können nicht nur Kommunikation und Vertrauensverhältnis zwischen Behandlungsteam und Patient verbessert werden. Es ist auch wissenschaftlich erwiesen, dass Therapieentscheidungen, die durch SDM gefallen sind, von den Betroffenen besser und dauerhafter befolgt werden – sie sind adhärenter als andere betroffene Personen. Das liegt auch daran, dass sie besser über die Therapie informiert sind und mehr hinter der Entscheidung stehen. Dadurch erhöhen sich das Therapieoutcome und die Lebensqualität der betroffenen Personen.",
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        "c15"
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          "cit_id": "c15",
          "source_id": "nihms109392",
          "chapter_id": "chapter_0",
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          "quote": "Patients of physicians who communicate well have 19% higher adherence, and training physicians in communication skills improves patient adherence by 12%.",
          "quote_language": "en",
          "quote_de": "Patienten von Ärzten, die gut kommunizieren, haben eine 19% höhere Therapietreue, und die Schulung von Ärzten in Kommunikationsfähigkeiten verbessert die Therapietreue von Patienten um 12%.",
          "vollzitat": "https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC2728700/",
          "url": "https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC2728700/",
          "source_kind": "publication",
          "summary": "",
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          "abweichung": ""
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      "verdict": "belegt",
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        "Therapieentscheidungen … von den Betroffenen besser und dauerhafter befolgt werden – sie sind adhärenter als andere betroffene Personen"
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      "widersprueche": [],
      "nicht_gedeckt": [
        "SDM verbessert Kommunikation und Vertrauensverhältnis zwischen Behandlungsteam und Patient – Premise spricht nur allgemein über ärztliche Kommunikationskompetenz, nicht über SDM",
        "Höhere Adhärenz durch SDM beruht darauf, dass Betroffene besser informiert sind und mehr hinter der Entscheidung stehen – Premise nennt keinen solchen Mechanismus",
        "Höheres Therapieoutcome durch SDM – Premise schweigt dazu",
        "Verbesserte Lebensqualität der betroffenen Personen durch SDM – nicht in der Premise erwähnt"
      ],
      "deviations": [
        "SDM verbessert Kommunikation und Vertrauensverhältnis zwischen Behandlungsteam und Patient – Premise spricht nur allgemein über ärztliche Kommunikationskompetenz, nicht über SDM",
        "Höhere Adhärenz durch SDM beruht darauf, dass Betroffene besser informiert sind und mehr hinter der Entscheidung stehen – Premise nennt keinen solchen Mechanismus",
        "Höheres Therapieoutcome durch SDM – Premise schweigt dazu",
        "Verbesserte Lebensqualität der betroffenen Personen durch SDM – nicht in der Premise erwähnt"
      ],
      "grundlage_note": "NLI gegen 1 verbatim Quote(s) (c15)"
    }
  ],
  "flags": [],
  "n_claims": 11,
  "n_gedeckt": 7,
  "n_offen": 0,
  "n_widerspruch": 0,
  "n_ohne_beleg": 0,
  "n_summary": 0,
  "volltext_quellen": [
    "haemophilia-2020-srivastava-wfh-guidelines-for-the-managemen",
    "astermark-et-al-2023-considerations-for-shared-decision-mana",
    "haemophilie",
    "1-s2-0-s0268960x21000965-main",
    "nihms109392"
  ],
  "llm": "ran",
  "hinweis": "Beleg-Verifikation (Task 3.1) — Bundle-NLI: pro belegpflichtigem Block (new/changed/re-zitiertes kept) werden die verbatim Quotes der referenzierten cit_ids als Premise an Sonnet gereicht; der Block-Text ist die Hypothesis. Gemeldet werden belegte Passagen, WIDERSPRUECHE zur Quelle und Inhalte, zu denen das Zitat schweigt. Nur Widersprueche (und nicht verifizierbare Summary-Belege) kippen den Lauf auf review — dass ein einzelnes Zitat nicht den ganzen Absatz abdeckt, ist der Normalfall."
}