{ "uid": "1043", "schema_version": 1, "generated_at": "2026-07-31T07:21:19+00:00", "citation_pool": { "c1": { "source_id": "haemophilia-2020-srivastava-wfh-guidelines-for-the-managemen", "chapter_id": "chapter_3", "char_offset": 23568, "quote": "Treatment adherence is a key challenge at two transition points: when young people with hemophilia switch to self-infusion, and again when they move away from home and assume the full responsibility of self-care.", "quote_language": "en", "quote_de": "Die Behandlungsadhärenz ist eine Schlüsselherausforderung an zwei Übergangspunkten: wenn junge Menschen mit Hämophilie zur Selbstinfusion übergehen, und erneut wenn sie aus dem Elternhaus ausziehen und die vollständige Verantwortung der Selbstpflege übernehmen.", "retrieved_for": "Welche Herausforderungen prägen die Jugend mit Hämophilie A?", "h2_ref": "Welche Herausforderungen prägen die Jugend mit Hämophilie A?", "phase": "1.6", "source_kind": "publication", "url": "", "summary": "", "verdict": "", "abweichung": "" }, "c2": { "source_id": "haemophilia-2020-srivastava-wfh-guidelines-for-the-managemen", "chapter_id": "chapter_11", "char_offset": 68716, "quote": "Aging patients may be confronted with unexpected emotional problems due to memories of negative experiences related to hemophilia (e.g., hospitalization) during their youth.", "quote_language": "en", "quote_de": "Alternde Patienten können mit unerwarteten emotionalen Problemen konfrontiert werden aufgrund von Erinnerungen an negative Erfahrungen bezogen auf Hämophilie (z.B. Hospitalisierung) während ihrer Jugend.", "retrieved_for": "Welche Herausforderungen prägen die Jugend mit Hämophilie A?", "h2_ref": "Welche Herausforderungen prägen die Jugend mit Hämophilie A?", "phase": "1.6", "source_kind": "publication", "url": "", "summary": "", "verdict": "", "abweichung": "" }, "c3": { "source_id": "jcm-06-00054", "chapter_id": "chapter_0", "char_offset": 29941, "quote": "During adolescence, there are some important changes (physical, psychological and social) that could affect the previous adjustment. At this stage, complications and severe physical sequelae may occur as a result of disease complication or neglect of bleeding symptoms [75] because of psychological mechanisms such as denial.", "quote_language": "en", "quote_de": "Während der Adoleszenz gibt es einige wichtige Veränderungen (körperlich, psychologisch und sozial), die die vorherige Anpassung beeinflussen könnten. In dieser Phase können Komplikationen und schwere körperliche Folgen auftreten als Ergebnis von Krankheitskomplikationen oder Vernachlässigung von Blutungssymptomen [75] wegen psychologischer Mechanismen wie Verleugnung.", "retrieved_for": "Welche Herausforderungen prägen die Jugend mit Hämophilie A? — andere relevante Belegstelle", "h2_ref": "Welche Herausforderungen prägen die Jugend mit Hämophilie A?", "phase": "1.6", "source_kind": "publication", "url": "", "summary": "", "verdict": "", "abweichung": "" }, "c4": { "source_id": "haemophilia-2021-hoefnagels-adherence-to-prophylaxis-and-its", "chapter_id": "chapter_0", "char_offset": 5463, "quote": "Among adolescents and young adults, the level of treatment responsibility and the estimated risk per activity had strong influences on adherence.", "quote_language": "en", "quote_de": "Bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen hatten das Ausmaß der Behandlungsverantwortung und das geschätzte Risiko pro Aktivität starke Einflüsse auf die Adhärenz.", "retrieved_for": "Welche Herausforderungen prägen die Jugend mit Hämophilie A?", "h2_ref": "Welche Herausforderungen prägen die Jugend mit Hämophilie A?", "phase": "1.6", "source_kind": "publication", "url": "", "summary": "", "verdict": "", "abweichung": "" }, "c5": { "source_id": "vox-sanguinis-2017-torresortuno-life-experience-of-the-adult", "chapter_id": "chapter_0", "char_offset": 16078, "quote": "Raising awareness of this will result in the patient benefiting from the recent improvements in treatments [1, 3, 28].", "quote_language": "en", "quote_de": "Das Bewusstsein dafür zu schärfen wird dazu führen, dass der Patient von den jüngsten Verbesserungen in Behandlungen profitiert [1, 3, 28].", "retrieved_for": "Warum bleibt die Prophylaxe auch bei Zukunftsängsten und Verdrängung wichtig? — andere relevante Belegstelle", "h2_ref": "Warum bleibt die Prophylaxe auch bei Zukunftsängsten und Verdrängung wichtig?", "phase": "1.6", "source_kind": "publication", "url": "", "summary": "", "verdict": "", "abweichung": "" }, "c6": { "source_id": "haemophilie", "chapter_id": "chapter_11", "char_offset": 1926, "quote": "In der Berufswahl bleibt der Patient eingeschränkt, da Berufe mit schwerer körperlicher Arbeit, einseitiger körperlicher Belastung und verletzungsträchtige Tätigkeiten nicht langfristig ausgeführt werden können.", "quote_language": "de", "quote_de": "In der Berufswahl bleibt der Patient eingeschränkt, da Berufe mit schwerer körperlicher Arbeit, einseitiger körperlicher Belastung und verletzungsträchtige Tätigkeiten nicht langfristig ausgeführt werden können.", "retrieved_for": "Wie beeinflusst Hämophilie A Berufswahl, Sport und den Wechsel in die Erwachsenenmedizin?", "h2_ref": "Wie beeinflusst Hämophilie A Berufswahl, Sport und den Wechsel in die Erwachsenenmedizin?", "phase": "1.6", "source_kind": "publication", "url": "", "summary": "", "verdict": "", "abweichung": "" }, "c7": { "source_id": "haemophilia-2021-walsh-identified-unmet-needs-and-proposed-s", "chapter_id": "chapter_0", "char_offset": 16352, "quote": "Patients with mild-to-moderate haemophilia may have difficulty adequately planning for their career and active retirement because they are not considering long-term consequences of their chronic disorder. Even infrequent bleeding may lead to joint disease over a lifetime that could result in underemployment, limited duration of full employment or lack of active retirement.", "quote_language": "en", "quote_de": "Patienten mit leichter bis mittelschwerer Hämophilie können Schwierigkeiten haben, ihre Karriere und aktiven Ruhestand angemessen zu planen, weil sie nicht die langfristigen Folgen ihrer chronischen Störung berücksichtigen. Selbst seltene Blutungen können zu Gelenkerkrankungen über eine Lebensdauer führen, die zu Unteremployment, begrenzter Dauer der vollständigen Beschäftigung oder Mangel an aktivem Ruhestand führen könnten.", "retrieved_for": "Wie beeinflusst Hämophilie A Berufswahl, Sport und den Wechsel in die Erwachsenenmedizin?", "h2_ref": "Wie beeinflusst Hämophilie A Berufswahl, Sport und den Wechsel in die Erwachsenenmedizin?", "phase": "1.6", "source_kind": "publication", "url": "", "summary": "", "verdict": "", "abweichung": "" }, "c8": { "source_id": "haemophilie", "chapter_id": "chapter_8", "char_offset": 1109, "quote": "Insbesondere sitzt die Angst vor dem Verbluten bei manchen Patienten und Angehörigen tiefer als sie es manchmal wahrhaben wollen („Ich bilde mir immer ein, dass ich in einer Glaskutsche sitze, wenn ich in der Stadt bin\" sagte einmal ein hämophiler Junge). Auch das häufige Spritzen-müssen wird oft als beengend empfunden", "quote_language": "de", "quote_de": "Insbesondere sitzt die Angst vor dem Verbluten bei manchen Patienten und Angehörigen tiefer als sie es manchmal wahrhaben wollen („Ich bilde mir immer ein, dass ich in einer Glaskutsche sitze, wenn ich in der Stadt bin\" sagte einmal ein hämophiler Junge). Auch das häufige Spritzen-müssen wird oft als beengend empfunden", "retrieved_for": "Wie belasten Gruppenzwang, Körperbild und Angst vor Ausgrenzung den Alltag mit Hämophilie A?", "h2_ref": "Wie belasten Gruppenzwang, Körperbild und Angst vor Ausgrenzung den Alltag mit Hämophilie A?", "phase": "1.6", "source_kind": "publication", "url": "", "summary": "", "verdict": "", "abweichung": "" }, "c9": { "source_id": "haemophilie", "chapter_id": "chapter_10", "char_offset": 1489, "quote": "Heutige hämophile Jungen haben besondere Schwierigkeiten, wenn sie mit Einschränkungen konfrontiert werden, da das äußerlich blutungs- und bewegungsnormale Kind sich gleichwertig mit anderen Kindern fühlt – im Gegensatz zu einem im Rollstuhl sitzenden Kind.", "quote_language": "de", "quote_de": "Heutige hämophile Jungen haben besondere Schwierigkeiten, wenn sie mit Einschränkungen konfrontiert werden, da das äußerlich blutungs- und bewegungsnormale Kind sich gleichwertig mit anderen Kindern fühlt – im Gegensatz zu einem im Rollstuhl sitzenden Kind.", "retrieved_for": "Wie belasten Gruppenzwang, Körperbild und Angst vor Ausgrenzung den Alltag mit Hämophilie A?", "h2_ref": "Wie belasten Gruppenzwang, Körperbild und Angst vor Ausgrenzung den Alltag mit Hämophilie A?", "phase": "1.6", "source_kind": "publication", "url": "", "summary": "", "verdict": "", "abweichung": "" }, "c10": { "source_id": "vox-sanguinis-2017-torresortuno-life-experience-of-the-adult", "chapter_id": "chapter_0", "char_offset": 17476, "quote": "People who grow up with haemophilia, sometimes accompanied by an infectious disease, often experience social stigma and fear of rejection [34, 39].", "quote_language": "en", "quote_de": "Menschen, die mit Hämophilie aufwachsen, manchmal begleitet von einer Infektionskrankheit, erleben häufig soziale Stigmatisierung und Angst vor Ablehnung [34, 39].", "retrieved_for": "Wie belasten Gruppenzwang, Körperbild und Angst vor Ausgrenzung den Alltag mit Hämophilie A?", "h2_ref": "Wie belasten Gruppenzwang, Körperbild und Angst vor Ausgrenzung den Alltag mit Hämophilie A?", "phase": "1.6", "source_kind": "publication", "url": "", "summary": "", "verdict": "", "abweichung": "" }, "c11": { "source_id": "astermark-et-al-2023-considerations-for-shared-decision-mana", "chapter_id": "chapter_0", "char_offset": 49821, "quote": "As children grow up, their role in decision-making will evolve. They should become more involved in both preparation and then administration of their prophylaxis during their primary school years, as well as then joining the clinical conversation about the prophylaxis that best suits them. Including children in ongoing discussions from an early age is key to ensuring that they appreciate the principles of care.", "quote_language": "en", "quote_de": "Mit dem Heranwachsen von Kindern wird sich ihre Rolle bei der Entscheidungsfindung entwickeln. Sie sollten während ihrer Grundschuljahre stärker sowohl in die Vorbereitung als auch dann in die Verabreichung ihrer Prophylaxe eingebunden werden, sowie dann in das klinische Gespräch über die Prophylaxe teilnehmen, die für sie am besten geeignet ist. Die Einbeziehung von Kindern in laufende Diskussionen von einem frühen Alter an ist entscheidend dafür, dass sie die Grundsätze der Betreuung würdigen.", "retrieved_for": "Wie hilft Shared Decision Making bei der Therapiewahl in der Jugend mit Hämophilie A?", "h2_ref": "Wie hilft Shared Decision Making bei der Therapiewahl in der Jugend mit Hämophilie A?", "phase": "1.6", "source_kind": "publication", "url": "", "summary": "", "verdict": "", "abweichung": "" }, "c12": { "source_id": "1-s2-0-s0268960x21000965-main", "chapter_id": "chapter_0", "char_offset": 33498, "quote": "For example, for hemophilia A patients, one such decision is whether treatment should be initiated with replacement therapy or a non-factor replacement product. Comprehensive, long-term data on FVIII prophylaxis are available, but data on PUPs treated with non-factor replacement products are currently limited.", "quote_language": "en", "quote_de": "Zum Beispiel ist für Patienten mit Hämophilie A eine solche Entscheidung, ob die Behandlung mit Ersatztherapie oder einem Nicht-Faktor-Ersatzprodukt eingeleitet werden sollte. Umfassende, langfristige Daten zur FVIII-Prophylaxe sind verfügbar, aber Daten über PUPs, die mit Nicht-Faktor-Ersatzprodukten behandelt wurden, sind derzeit begrenzt.", "retrieved_for": "Wie hilft Shared Decision Making bei der Therapiewahl in der Jugend mit Hämophilie A? — andere relevante Belegstelle", "h2_ref": "Wie hilft Shared Decision Making bei der Therapiewahl in der Jugend mit Hämophilie A?", "phase": "1.6", "source_kind": "publication", "url": "", "summary": "", "verdict": "", "abweichung": "" }, "c13": { "source_id": "1-s2-0-s0268960x21000965-main", "chapter_id": "chapter_0", "char_offset": null, "quote": "Shared decision-making, whereby patients (and their families) and clinicians collaborate in health care decisions based on clinical evidence and patient priorities [1,4,7,8], is an established and aspirational concept.", "quote_language": "en", "quote_de": "Gemeinsame Entscheidungsfindung, wobei Patienten (und ihre Familien) und Kliniker bei Gesundheitsentscheidungen auf der Grundlage von klinischen Erkenntnissen und Patientenprioritäten zusammenarbeiten [1,4,7,8], ist ein etabliertes und angestrebtes Konzept.", "retrieved_for": "Shared Decision Making (SDM) ist ein gemeinsamer Entscheidungsprozess auf Augenhöhe zwischen Mensche", "h2_ref": "", "phase": "2.3", "source_kind": "publication", "url": "", "summary": "", "verdict": "", "abweichung": "" }, "c14": { "source_id": "1-s2-0-s0268960x21000965-main", "chapter_id": "chapter_0", "char_offset": null, "quote": "Allowing the patient's priorities, expectations, and preferences to play such a fundamental role in treatment decisions—and helping patients understand this new, shared decision-making process—may improve their adherence to treatment and thus improve subsequent clinical outcomes.", "quote_language": "en", "quote_de": "Die Berücksichtigung der Prioritäten, Erwartungen und Vorlieben des Patienten bei Behandlungsentscheidungen in so fundamentaler Weise — und Hilfe für Patienten, diesen neuen, gemeinsamen Entscheidungsfindungsprozess zu verstehen — kann ihre Adhärenz zur Behandlung verbessern und somit nachfolgende klinische Ergebnisse verbessern.", "retrieved_for": "Es ist davon auszugehen, dass sich SDM positiv auf die Lebensqualität der Menschen mit Hämophilie A ", "h2_ref": "", "phase": "2.3", "source_kind": "publication", "url": "", "summary": "", "verdict": "", "abweichung": "" }, "c15": { "source_id": "nihms109392", "chapter_id": "chapter_0", "char_offset": null, "quote": "Patients of physicians who communicate well have 19% higher adherence, and training physicians in communication skills improves patient adherence by 12%.", "quote_language": "en", "quote_de": "Patienten von Ärzten, die gut kommunizieren, haben eine 19% höhere Therapietreue, und die Schulung von Ärzten in Kommunikationsfähigkeiten verbessert die Therapietreue von Patienten um 12%.", "retrieved_for": "Durch SDM können nicht nur Kommunikation und Vertrauensverhältnis zwischen Behandlungsteam und 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