Die Jugend mit Hämophilie A ist eine Zeit voller Entscheidungen, über Schule, Ausbildung, Freundschaften und Sport. Mit einem bewussten Umgang, einer passenden vorbeugenden Behandlung (Prophylaxe) und einem Gespräch auf Augenhöhe mit dem Behandlungsteam, dem sogenannten Shared Decision Making, kannst Du Deine Zukunft aktiv mitgestalten. So erreichst Du viele Deiner Ziele im Alltag, beim Sport oder auf Reisen und schützt gleichzeitig Deine Gelenke vor Spätfolgen wie einer hämophilen Arthropathie.

Wie sehr bestimmt Hämophilie A meinen Weg in der Jugend?

Die Jugend ist eine Zeit vieler Weichenstellungen, und für Menschen mit Hämophilie A kommt die Verantwortung für die eigene Gesundheit dazu. Zwei Übergänge sind besonders sensibel: der Moment, in dem junge Menschen zum ersten Mal selbst spritzen. Und der Auszug aus dem Elternhaus, wenn die eigene Versorgung ganz in den eigenen Händen liegt.³ Gleichzeitig gilt: Du kannst Deine Zukunft aktiv mitgestalten, vor allem, wenn Du früh lernst, Deinen Körper wahrzunehmen und Deine Wünsche in Therapieentscheidungen einzubringen.

Direkt die gute Nachricht vorweg: Du kannst Deine Zukunft mit Hämophilie positiv beeinflussen. Durch einen bewussten Umgang mit Deiner Erkrankung, einem guten Krankheitsmanagement und der richtigen Therapie kannst Du viele Deiner Ziele erreichen – ob im Alltag, beim Sport oder auf Reisen.

Was ändert sich in der Jugend mit Hämophilie A?

Bei vielen Betroffenen gerät die Hämophilie in der Zeit des Erwachsenwerdens in den Hintergrund. Andere Dinge stehen im Vordergrund – Freundschaften, die erste Liebe, Hobbys und sich von den Eltern abnabeln. Die eigene Gesundheit mag da nicht immer an erster Stelle stehen und ist die Therapie – abhängig vom Medikament – etwas zeitaufwändiger, dann hat man da noch weniger Lust drauf.

Warum bleibt die vorbeugende Behandlung wichtig, auch wenn die Motivation sinkt?

Neben den Vorteilen, die sie Dir sofort bringt – weniger Einschränkungen und mehr Flexibilität –, ist sie auch für Deine Zukunft relevant. So können Spätfolgen wie hämophile Arthropathie und Synovitis entstehen. Also lieber schon heute an die Gelenkgesundheit von morgen denken. Und das ist gar nicht so schwer …

Früher bedeutete die Hämophilie ein hohes Maß an Einschränkungen und beeinträchtigte die gesamte Lebensgestaltung und -planung. Doch das hat sich zum Glück geändert. Heute gibt es moderne prophylaktische Therapien, die Dir ein hohes Maß an Freiheit und Flexibilität ermöglichen. Lange Therapieintervalle, eine geringe Therapielast oder ein konstanter Medikamentenspiegel helfen dabei, dass Du weniger an Deine Hämophilie denken musst und Dich somit weniger von ihr eingeschränkt fühlst. Doch welche Therapie ist Deine Therapie?

Wie finde ich bei Hämophilie A die passende Therapie?

Je mehr wirksame Therapien es gibt, desto wichtiger wird die Frage: Welche passt am besten zu Deinem Alltag? Kinder und Jugendliche werden am besten schon in der Grundschulzeit in ihre vorbeugende Behandlung einbezogen und später auch in das Gespräch über die passende Therapie mitgenommen.⁴ Genau darum geht es beim Shared Decision Making: die Erfahrung des Behandlungsteams und Deine Lebenswirklichkeit an einen Tisch zu bringen.

Was heißt Shared Decision Making bei Hämophilie A?

Mit den mehr werdenden verschiedenen prophylaktischen Behandlungsmöglichkeiten steigt auch die Auswahl für Dich. Welche Therapie passt optimal zu Dir und Deinem Leben? Um das herauszufinden, solltest Du mit Deinen Ärztinnen und Ärzten in regelmäßigem Austausch stehen und stets informiert sein, sodass Du mit Deinem Behandlungsteam auf Augenhöhe kommunizieren kannst. Dein Behandlungsteam kennt die medizinischen Möglichkeiten, die für Dich infrage kommen würden. Aber nur Du weißt, was in Deinem Alltag wirklich zählt. Deshalb ist es wichtig, dass Du Dich an den Entscheidungen zu Deiner Therapie beteiligst. Das nennt man Shared Decision Making (SDM) – gemeinsam mit Deinem Team findest Du die Lösung, die am besten zu Dir passt.

Was kann ich bei Hämophilie A ins Gespräch einbringen?

• Du möchtest reisen und mit leichtem Gepäck unterwegs sein?
• Du wünschst Dir mehr therapiefreie Zeit, um Dich auf Schule oder Hobbys zu konzentrieren?
• Du möchtest Sport machen und fragst Dich, welche Sportarten am besten geeignet wären?

Sprich mit Deinem Behandlungsteam darüber. Es ist da, um Dich zu unterstützen und gemeinsam könnt ihr – bei Bedarf – einen Therapiewechsel vollziehen.

Wann lohnt sich bei Hämophilie A ein Therapiewechsel?

Deine Bedürfnisse wandeln sich mit dem Leben: Ausbildung, WG-Leben, neue Sportarten, ein anderer Alltagsrhythmus. Was vor einigen Jahren gut gepasst hat, muss heute nicht mehr optimal sein. Ein Therapiewechsel ist ein Zeichen dafür, dass Du Dein Leben aktiv mitgestaltest. Prüfe regelmäßig, wie zufrieden Du bist. Und sprich Dein Hämophilie-Zentrum offen an, wenn sich etwas verändert hat.

Warum darf meine Therapie bei Hämophilie A mitwachsen?

Dein Leben und Deine Therapie sind nichts Statisches: Du veränderst Dich – und Deine Therapie darf mitwachsen. Wenn Du Dich einmal für eine Therapie entschieden hast, bedeutet das auf keinen Fall, dass Du diese Therapie für den Rest Deines Lebens beibehalten musst. Vielleicht passt das, was vor ein paar Jahren gut funktioniert hat, heute nicht mehr optimal zu Deinem Alltag und Deinen persönlichen Vorstellungen.

Woran erkenne ich, dass ein Wechsel sinnvoll sein könnte?

Deshalb lohnt es sich …

• Deine Therapie regelmäßig zu hinterfragen.
• Dein Behandlungsteam nach innovativen Therapieoptionen zu fragen.
• gemeinsam zu prüfen, ob ein Wechsel für Dich sinnvoll sein könnte.

Denn Dein Therapieziel sollte Zero Bleeds sein – ein möglichst blutungsfreies Leben. Und das erreichst Du am einfachsten, wenn Du die optimal auf Dich abgestimmte Hämophilie-Therapie erhältst.

Wie kann ich meine Zukunft mit Hämophilie A aktiv gestalten?

Ob Ausbildung, Studium, Berufseinstieg, Sport oder erste Liebe: Menschen mit Hämophilie A haben heute meist die gleichen Wege offen wie ihre Freundinnen und Freunde. Wichtig ist, früh mit dem Behandlungsteam zu planen und zu wissen, welche Aktivitäten besondere Aufmerksamkeit brauchen. Genau daran arbeitet Shared Decision Making: Es hilft Dir, Deine eigenen Prioritäten zu erkennen und Deine Therapie so einzurichten, dass sie zu Deinem Leben passt, und nicht umgekehrt.

Warum lohnt es sich, informiert zu bleiben?

Je mehr Du Dich mit Deiner Hämophilie und Deiner Therapie beschäftigst, desto besser kannst Du Deine Zukunft mitgestalten. Informiere Dich, frage nach und trau Dich, Deine Wünsche klar zu äußern. Denn: Deine Therapie soll zu Dir passen – nicht umgekehrt.

Was bedeutet Hämophilie A für Berufswahl und Sport?

Realistisch ist auch: Berufe mit schwerer körperlicher Arbeit, einseitiger Belastung oder hohem Verletzungsrisiko lassen sich mit Hämophilie A langfristig kaum durchhalten.² Trotzdem stehen viele Wege offen, auch handwerkliche Ausbildungen, wenn Behandlungsteam und Betrieb eingebunden sind. Beim Sport gilt: Mit einer guten vorbeugenden Behandlung ist vieles möglich. Sprich Deine Ideen früh im Hämophilie-Zentrum an. Gemeinsam findet Ihr heraus, welche Sportarten und Alltagsaktivitäten zu Dir passen.

Wie hat Jonas seinen eigenen Weg mit Hämophilie A gefunden?

Diese Erfahrung hat auch Jonas, der Sohn unserer Bloggerin Tanja, gemacht. Er sagt: „Die Hämophile begleitet mich, aber sie bestimmt nicht meinen Weg. Als es um meine Berufswahl ging, wollten meine Eltern, dass ich weiter auf die Schule ging und später vielleicht studiere. Für sie war das der sicherere Weg – gerade mit meiner Hämophilie. Ich wollte nicht mehr zur Schule gehen, sondern eher eine Ausbildung machen. Mein Traum war es, bei einem großen Automobilhersteller eine Ausbildung zum Mechaniker zu machen. Natürlich habe ich mich gefragt, ob meine Hämophilie ein Hindernis sein könnte. Doch ich wollte mir beweisen, dass sie mich nicht aufhält. Heute habe ich meine Ausbildung abgeschlossen – und gehe jetzt doch nochmal zur Schule. Wer weiß, was da noch kommt? Für mich ist klar: Die Hämophile begleitet mich, aber sie bestimmt nicht, welchen Weg ich gehe.“

Welche Tipps helfen mir für die nächste Sprechstunde?

Mehr Informationen zum Thema „SDM“ und Tipps für das nächste Gespräch mit Deiner Ärztin oder Deinem Arzt findest Du in unserer Broschüre „Therapieentscheidung bei Hämophilie“ sowie in der Checkliste „Kommunikationstipps für den Arzttermin“.

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Wie funktioniert Shared Decision Making bei Hämophilie A in der Praxis?

Wie Shared Decision Making im Klinikalltag konkret aussieht, erklärt Dr. med. Susan Halimeh. Sie ist Fachärztin für Transfusionsmedizin, Hämostaseologie sowie Kinder- und Jugendmedizin im Gerinnungszentrum Rhein-Ruhr in Duisburg. Seit vielen Jahren arbeitet sie mit SDM und schildert im Interview, was gute Kommunikation auf Augenhöhe für Menschen mit Hämophilie A bedeutet, von der ersten Diagnose bis zur Therapieumstellung.

Das Thema „Shared Decision Making (SDM)“ nimmt einen immer größeren Raum in der Therapie von Erkrankungen ein. Betroffene werden in die Entscheidungsfindung miteinbezogen und bestimmen so selbst, welche Therapie sie erhalten. Auch in der Hämophilie-Therapie ist SDM auf dem Vormarsch. Wir haben mit Dr. Halimeh über Shared Decision Making bei Menschen mit Hämophilie A gesprochen.

Info

Dr. med. Susan Halimeh ist Fachärztin für Transfusionsmedizin, Hämostaseologie sowie Kinder- und Jugendmedizin im Gerinnungszentrum Rhein-Ruhr in Duisburg.

Welche Vorteile hat Shared Decision Making für alle Beteiligten?

Es ist wichtig, dass wir ärztlichen Fachkräfte den Betroffenen zuhören und sie in die Therapie miteinbeziehen. Wir sollten den Betroffenen nicht einfach vorschreiben, wie ihre Therapie auszusehen hat. Wir müssen die verschiedenen Therapieoptionen sowie die Vor- und Nachteile aufzeigen. Je mehr wir den Menschen mit Hämophilie A die Problematik einer Erkrankung und die Therapieoptionen erklären, desto mehr Verständnis entwickeln sie für die Erkrankung. Wenn wir die Menschen mit Hämophilie A in die Therapieentscheidung miteinbeziehen, erhöht sich die Chance auf einen Therapieerfolg. Zudem steigt durch SDM deutlich messbar die Patientenzufriedenheit, die wir mithilfe von Fragebögen erhoben haben.

Und von guter Adhärenz und hoher Patientenzufriedenheit profitieren natürlich auch wir ärztlichen Fachkräfte – auch wenn es für uns einiges an Mehraufwand bedeutet, der nicht immer vergütet wird. Auch das Gesundheitssystem hat dadurch einen Vorteil: Die Blutungstendenz sinkt und somit auch die Kosten, die ein Hämophilie-Patient verursacht.

Wie wirkt sich Shared Decision Making auf die Therapietreue bei Hämophilie A aus?

Ja, weil ich die Betroffenen und ihre Bedenken ernst nehme. Ich frage sie nach ihrer Einschätzung und halte mich daran. Ein Beispiel dafür ist die Häufigkeit des Spritzens. Wenn eine betroffene Person sagt, dass ihr eine bestimmte Anzahl zu viel oder zu wenig ist, dann akzeptiere ich das – auch wenn ich das vielleicht anders sehe. Manchmal ändern Betroffene auch nach einer Woche ihre Meinung und dann ändern wir die Therapie. Wir probieren erst einmal aus, was wirklich zu der Person passt. Dadurch, dass ich ihnen nicht vorschreibe, welche Therapie wir anwenden, sondern sie mit einbeziehe und ihre Ängste ernst nehme, habe ich eine viel höhere Adhärenz bei meinen Menschen mit Hämophilie A.

Wie funktioniert Shared Decision Making bei Kindern und Jugendlichen mit Hämophilie A?

Ich beziehe Kinder in die Therapieentscheidung mit ein – oft auch schon vor dem Schulalter. Oft entwickeln die Kinder schon selbst ein Gefühl dafür, wann sie eine Spritze brauchen und wann nicht. Auch wenn die Eltern bei manchen Entscheidungen erst mal protestieren, so zahlt es sich aus, die Bedürfnisse des Kindes ernst zu nehmen und es mitentscheiden zu lassen. Es muss lernen, seinen Körper zu spüren und kann dann selbst entscheiden, wie oft es spritzen will und muss – schließlich entscheidet auch das Kind, ob es heute mit den Freunden tobt oder ob es auf der Couch entspannt. Ich nehme die Kinder früh mit in die Verantwortung der Therapieentscheidung, denn im Endeffekt ist es das Kind, was sich mit seiner Therapie sicher fühlen muss. Das mache ich auch den Eltern deutlich: Nicht ich oder sie entscheiden über die Therapie des Kindes, sondern das Kind selbst – schließlich ist das Kind die Patientin oder der Patient.

Manche Untersuchungen wie Blutabnahme oder physiotherapeutische Untersuchungen machen wir auch bewusst ohne die Eltern. So kann man dem Kind auch mal eine Frage stellen, ohne dass sofort die Eltern einspringen, wenn das Kind nicht sofort antwortet. Manchmal muss das Kind auch kurz über die Antwort nachdenken, aber die Eltern ertragen die Stille nicht und antworten dann für das Kind. Sind die Eltern aber mal nicht dabei, antwortet das Kind interessanterweise sehr professionell. Das ist ein sehr wichtiger Aspekt: Wir müssen den Kindern Raum geben zum Antworten. Ihnen auch die Möglichkeit geben, in Ruhe über eine Frage nachzudenken und sie erst beim nächsten Termin zu beantworten oder sich auch erst dann an der Therapieentscheidung zu beteiligen. Wir dürfen sie auch nicht überfordern, sondern langsam darauf vorbereiten, dass sie mitentscheiden dürfen.

Was hilft Kindern, die sich zunächst nicht zutrauen mitzuentscheiden?

Ja. Ein Beispiel ist zu lernen, sich selbst zu spritzen. Wenn ich frage, ob sie das Spritzen lernen möchten, dann kommt oft ein „Nein“. Dann sage ich aber, dass das nicht bedeutet, dass das Kind das jetzt allein machen muss. Da sind weiterhin die Eltern für zuständig. Es bedeutet nur, dass das Kind im Notfall auch selbst spritzen kann. Und sobald ich ihnen diese Option gebe, wollen sie es doch lernen. Das ist der entscheidende Punkt: Es geht darum, dass ich ihnen die Freiheit lasse, nicht Spritzen zu müssen – es aber trotzdem lernen können.

Wie läuft eine Therapieumstellung bei Hämophilie A mit Shared Decision Making ab?

Mittlerweile gibt es ein ganzes Spektrum an prophylaktischen Therapieoptionen: faktorbasierte Faktor VIII-Präparate, die den fehlenden Faktor VIII direkt ersetzen (Faktor VIII-Substitution), sowie nicht-faktorbasierte Ansätze, dazu zählen Faktor VIII-Mimetika, die eine wichtige Funktion von Faktor VIII nachahmen (Brückenbildung zwischen aktiviertem Faktor IX und Faktor X), ohne ihn direkt zu ersetzen, und Rebalancing Agents, die an anderer Stelle in die Blutgerinnung eingreifen und das Gleichgewicht zwischen gerinnungsfördernden und -hemmenden Prozessen beeinflussen. Ich spreche immer alle Therapieoptionen durch und erläutere Vor- und Nachteile. Aber es hängt auch davon ab, wie gut die Betroffenen ihre Hämophilie fühlen und wie gut sie einschätzen können, wann sie zusätzlich spritzen müssen. Wenn sie die Krankheit gut begriffen haben, dann haben wir gute Chancen, dass die Therapie einen guten Erfolg zeigt. Denn am Ende wollen wir, dass es den Betroffenen gut geht.

Was ist, wenn ich mit einer festen Therapie-Vorstellung ins Gespräch komme?

Auch dann kläre ich über alle Therapieoptionen auf. Wenn die oder der Betroffene auf eine bestimmte Therapie besteht, dann begleite ich sie oder ihn, auch wenn ich damit nicht hundertprozentig einverstanden oder überzeugt bin. Denn es ist meine Aufgabe als Ärztin, meine Menschen mit Hämophilie A trotzdem zu begleiten und wenn es nicht funktioniert, sie dann aufzufangen. Und wenn es doch funktioniert hat, dann lasse ich mich gerne eines Besseren belehren. Zudem weiß man nie, ob eine Therapieentscheidung hundertprozentig funktioniert und was dabei rauskommt. Ich habe auch gar nicht den Anspruch, das so zu wissen. Ich muss immer mal wieder ein paar Schritte zurückgehen und mich kritisch beleuchten und auch meine Therapieentscheidung kritisieren.

Auch die Online-Therapietools unterstütze ich. Ich gucke mir das zusammen mit den Betroffenen oder den Eltern an und dann besprechen wir das Ergebnis des Tools und ich sage, was ich machen würde. Denn jeder Patient ist anders und bei jedem muss eine unterschiedliche Entscheidung getroffen werden. Am Ende des Tages sollte die Therapieentscheidung aber von der ärztlichen Fachkraft und der oder dem Betroffenen getroffen werden und nicht nur aufgrund eines Tools. Aber grundsätzlich halte ich das für eine gute Option als Baustein in der Entscheidungsfindung.

Was ist, wenn jemand nicht mitentscheiden möchte?

Ja, das gibt es auch. Diese Menschen mit Hämophilie A denken, dass ich die Entscheidungen treffen muss, weil ich die Ärztin bin. Dann mache ich es meistens so, dass ich die Entscheidung treffe und mit ihnen vereinbare, dass sie mir nach ein paar Wochen sagen, wie sie meine Entscheidung finden. So versuche ich, sie langsam an SDM heranzuführen, indem ich frage, ob die Therapie, die ich für sie ausgesucht habe, auch die Richtige für sie ist. Ich versuche, die Menschen mit Hämophilie A in die Verbindlichkeit mit reinzunehmen. Im Grunde gibt es also keine Therapieentscheidung bei mir, die vollkommen ohne SDM funktioniert.

Natürlich muss sich auch erst mal ein Vertrauensverhältnis aufbauen. Vielleicht traut sich die betroffene Person am Anfang nicht, etwas zu sagen, aber nach ein paar Monaten ist unser Verhältnis gut genug, dass sie oder er mir sagen kann, dass sie oder er meine Entscheidung nicht gut findet. Dann versuchen wir etwas anderes und ich halte ihr oder ihm nicht vor, warum sie oder er monatelang nichts gesagt hat. Denn jetzt hatte sie oder er den Mut, etwas zu sagen und das ist gut so.

Was verlangt Shared Decision Making von beiden Seiten?

Ärztliche Fachkräfte müssen kritikfähig sein und aushalten können, dass eine von ihnen getroffene Therapieentscheidung nicht richtig ist. Wenn sie das hinkriegen, dann ist das schon die halbe Miete. Und die Patientin oder der Patient darf sein Behandlungsteam auffordern, die Therapieentscheidung zu überdenken. Wir müssen es hinbekommen, dass eine Patientin oder ein Patient eine ärztliche Fachkraft kritisieren darf, ohne dabei Gefahr zu laufen, dass das Vertrauen gestört wird. Die Patientin oder der Patient ist letzten Endes in der schwächeren Situation und die ärztliche Fachkraft steht eine Stufe höher. Wir Fachkräfte müssen den Menschen mit Hämophilie A die Möglichkeit geben, mit uns auf Augenhöhe zu kommunizieren. Ihnen sagen: „Du darfst mich kritisieren, Du darfst mir jede Frage stellen, ohne meine Kompetenz (Fähigkeit) infrage zu stellen.“ Das ist die eigentliche Kunst der guten Arzt-Patienten-Kommunikation, die SDM anstrebt.

Was wünscht sich die Fachärztin für Shared Decision Making in der Zukunft?

… ich mit Betroffenen, also mit dem Kind und den Eltern auf einer Augenhöhe sprechen dürfte.

Kommunikation ist ein sehr wichtiger Punkt. Es geht nicht nur darum, was gesagt wird, sondern auch wann und wie es gesagt wird. Ich sage den Eltern oft, wenn ich die Diagnose gestellt habe, dass sie mich 24/7 erreichen. Auch wenn es nur darum geht, dass sie gerade irgendwas verstehen wollen. Denn wenn ich den Eltern nicht die Möglichkeit gebe, mit mir über die einfachen Dinge zu kommunizieren, dann werden sie die entscheidenden Dinge auch nicht mit mir besprechen. Wenn sie in der Lage sind, einfache Dinge zu kommunizieren und zu formulieren, dann werden sie auch die komplexen Dinge mit mir diskutieren.

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Welche Erfahrungen mit Shared Decision Making zeigen sich in der Klinik?

Wie SDM aus Sicht einer Universitätsklinik aussieht, schildert Prof. Dr. med. Florian Langer, Oberarzt am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf. Er verantwortet dort die Hämostaseologie und beschreibt im Interview, warum strukturiertes Shared Decision Making in der Hämophilie-Versorgung noch nicht überall angekommen ist, und was sich aus seiner Sicht ändern muss.

Info

Prof. Dr. med. Florian Langer ist Facharzt für Innere Medizin mit der Schwerpunktbezeichnung Hämatologie und Internistische Onkologie sowie mit der Zusatzbezeichnung Hämostaseologie. Er leitet als Oberarzt den Bereich Hämostaseologie (Gerinnungsambulanz und Hämophilie-Zentrum) am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE).

Wie beschreibt ein Klinik-Experte Shared Decision Making?

Shared Decision Making (SDM) ist ein gemeinsamer Entscheidungsprozess auf Augenhöhe zwischen Menschen mit Hämophilie A einerseits und ärztlichen Fachkräften andererseits. Häufig sind weitere Berufsgruppen wie z. B. Pflegekräfte in den Prozess eingebunden. In der Medizin gibt es viele Situationen, in denen gleichwertige Therapieoptionen zur Auswahl stehen. Hier gilt es, die Menschen mit Hämophilie A strukturiert und objektiv über die Vor- und Nachteile aufzuklären und am Ende eine gemeinsame Entscheidung zu treffen. Offene Kommunikation und vertrauensvolle Zusammenarbeit sind Voraussetzungen für ein erfolgreiches SDM.⁵

Welchen Nutzen sieht das Gesundheitssystem?

Eine therapeutische Maßnahme ist nur dann wirksam, sicher und kosteneffektiv, wenn sie von den Menschen mit Hämophilie A konsequent umgesetzt wird. Das heißt, dass Therapieadhärenz und Therapiepersistenz (Therapieverweildauer) für den Behandlungserfolg von entscheidender Bedeutung sind. Insbesondere nach Markteinführung neuartiger Therapiekonzepte profitiert das Gesundheitssystem nur dann, wenn die Compliance, also die Therapietreue der Menschen mit Hämophilie A, hoch ist.

Wie präsent ist Shared Decision Making in der Hämophilie A-Versorgung?

Aus meiner Sicht wird der standardisierte Prozess des SDM in der Hämophilie-Versorgung noch nicht in der Breite umgesetzt. Natürlich werden die Patienten ausführlich über die verschiedenen Therapieoptionen aufgeklärt. Ein klassisches Beispiel sind die unterschiedlichen Möglichkeiten zur Blutungsprophylaxe bei schwerer Hämophilie. Diese Gespräche sind zeitintensiv und in der Regel nicht im Rahmen eines einzigen Patientenkontakts zu bewältigen. Die Vorkenntnisse der Patienten sind sehr unterschiedlich und die Therapieoptionen werden immer vielfältiger. Hier ist in Zukunft ein strukturiertes Vorgehen wünschenswert, zumal die Patienten in allen Regionen Deutschlands das gleiche Informations- und Behandlungsangebot erhalten sollten.

Welche eigenen Erfahrungen zeigen die Vorteile?

Bei uns am UKE werden in verschiedenen Fachbereichen wissenschaftliche Projekte zum SDM durchgeführt. Aus diesem Grund ist das Thema durchaus präsent. Ich persönlich habe die Erfahrung gemacht, dass Menschen mit Hämophilie A nach einem ausführlichen Informationsgespräch mit sorgfältiger Abwägung von allen Vor- und Nachteilen nicht nur sehr dankbar sind, sondern die gemeinsam getroffene Therapieentscheidung auch besser verstehen und umsetzen können. Leider ist der Klinik- und Praxisalltag für diese zeitintensiven Entscheidungsprozesse noch nicht optimal ausgerichtet. Das gilt aus meiner Sicht auch für die Vergütung der Behandlungseinrichtungen.

Wirkt sich Shared Decision Making auf Zufriedenheit und Adhärenz aus?

Nur wenn eine Patientin oder ein Patient zu 100 Prozent von einer therapeutischen Maßnahme überzeugt ist, wird er diese auf lange Sicht konsequent umsetzen. Dies gilt insbesondere für therapeutische Maßnahmen, die für die Patientin oder den Patienten mit einem gewissen zeitlichen oder praktischen Aufwand oder belastenden Nebenwirkungen verbunden sind. Meine persönliche Erfahrung zeigt, dass zufriedene Menschen mit Hämophilie A eine höhere Therapietreue aufweisen, was sich positiv auf das Behandlungsergebnis auswirkt.

Wie entscheidet Ihr über eine Therapieumstellung bei Hämophilie A?

Hier gibt es ganz unterschiedliche Szenarien. Wenn wir ärztlichen Fachkräfte Fehlentwicklungen sehen, z. B. was die konsequente Umsetzung der Blutungsprophylaxe bei schwerer Hämophilie angeht, muss die Patientin oder der Patient zeitnah aktiv angesprochen werden. In dieser Situation gilt es, den Blutungsschutz kurzfristig zu verbessern, um den Behandlungserfolg langfristig nicht zu gefährden. Ich denke, dass hier die durchaus autoritäre Überzeugungskraft des ärztlichen, pflegerischen und physiotherapeutischen Fachpersonals weiterhin eine große Rolle spielt. Es gibt jedoch auch Situationen, in denen wir aus ärztlicher Sicht mit einer laufenden Therapie zwar sehr zufrieden sind, die Patientin oder der Patient aber aus ganz unterschiedlichen Beweggründen eine Umstellung wünscht, z. B. weil sie oder er eine andere Applikationsart bevorzugt oder von einem neuartigen Wirkmechanismus überzeugt ist. In jedem Fall sollten alle Menschen mit Hämophilie A im Rahmen ihrer jährlichen oder halbjährlichen Routineuntersuchungen über neue Entwicklungen in der Hämophilie-Therapie informiert werden.

Wie hilfreich sind Online-Informationen für die Entscheidung?

Kein digitales Informationsangebot ersetzt das persönliche Arzt-Patienten-Gespräch. Es ist jedoch sehr hilfreich, wenn sich die Patientin oder der Patient im Vorfeld bereits objektiv informiert und eine eigene Meinung gebildet hat. Dann können im persönlichen Gespräch offene Fragen zielgerichtet geklärt und Themen weiter vertieft werden. Wichtig ist, dass digitale Informationsportale und Entscheidungshilfen vollständig und ausgewogen sind. Sie sollten nach Möglichkeit zudem für das SDM validiert worden sein.

Was ist bei erwachsenen Menschen mit Hämophilie A besonders wichtig?

Am wichtigsten ist der Schutz vor Blutungen. Ziel muss sein, dass unter einer Prophylaxe (Vorbeugung) keine spontanen Gelenkblutungen und keine anderen therapiebedürftigen Blutungen mehr auftreten. Die Transition vom Jugend- in das Erwachsenenalter stellt für den Erfolg der Prophylaxe einen kritischen Moment dar. Hier sollten alle Therapieoptionen neu evaluiert werden, um eine optimale Therapieadhärenz und -persistenz zu gewährleisten. Auch ältere Patienten, die bisher eine Bedarfsbehandlung erhalten haben, profitieren von einer Prophylaxe, um lebensbedrohliche Blutungen zu verhindern und die muskuloskelettale Gesundheit zu verbessern. Bei fortgeschrittener Arthropathie stehen häufig verschiedene Therapieoptionen zur Verfügung, z. B. operativer Gelenkersatz versus Gelenkversteifung versus konservative Therapie. Dies sind einige Schwerpunkte in der Versorgung von erwachsenen Patienten mit Hämophilie, bei denen SDM eine große Rolle spielt.

Was tun, wenn jemand nicht mitentscheiden will?

Einige Menschen mit Hämophilie A scheuen die intensive Auseinandersetzung mit ihrer Bluterkrankheit und meiden daher den Kontakt mit den Behandlungszentren. Andere Menschen mit Hämophilie A vertrauen allein auf die Empfehlungen der ärztlichen Fachkräfte und favorisieren einen patriarchalischen Führungsstil und autoritären Entscheidungsprozess. Es ist zunächst wichtig, die Hintergründe für eine gestörte Arzt-Patienten-Kommunikation zu verstehen. Digitale Informationsportale und der persönliche Austausch im Rahmen von Selbsthilfegruppen können hier hilfreich sein.

Beeinflusst Shared Decision Making die Lebensqualität mit Hämophilie A?

Es ist davon auszugehen, dass sich SDM positiv auf die Lebensqualität der Menschen mit Hämophilie A auswirkt. Einerseits, weil diese aufgrund des gemeinsamen Entscheidungsprozesses zufriedener mit der Behandlung sind. Andererseits, weil die gesteigerte Akzeptanz positive Effekte auf die Umsetzung der Prophylaxe mit Reduktion von Blutungsereignissen, verbesserter Gelenkgesundheit und gesteigerter Teilhabe am sozialen Leben hat.⁵

Wie lässt sich Shared Decision Making weiter verbessern?

Wichtig ist zunächst die umfassende Aufklärung von allen Beteiligten über die Vorteile des SDM. Hierbei handelt es sich nicht um einen aus der Luft gegriffenen modernen Trend, sondern um einen wissenschaftlich fundierten, evidenzbasierten Prozess, der für das ärztliche und nichtärztliche Personal ein professionelles Training erfordert.

Welche Erwartungen bestehen an Betroffene?

Der Mensch ist ein Gewohnheitstier. Viele erwachsene Patienten leben über Jahrzehnte mit ihrer Hämophilie, schätzen die etablierten Strukturen und zeigen daher eine gewisse Hemmung, ausgetretene Behandlungspfade zu verlassen. Auf den ersten Blick kann der Prozess des SDM überfordernd wirken, da der Patient jetzt aktiv eingebunden wird und mitentscheiden soll. Dies setzt Eigeninitiative und die Bereitschaft voraus, sich mit innovativen Ansätzen der Kommunikation und Entscheidungsfindung auseinanderzusetzen.

Wie lässt sich das Umfeld einbinden?

Eine vertrauensvolle Kommunikation und Zusammenarbeit zwischen der Patientin und dem Patienten und dem ärztlichen und nichtärztlichen Personal des Behandlungszentrums sind für das SDM entscheidend. Sofern seitens der Patientin und des Patienten explizit gewünscht, können nahestehende Personen in den Entscheidungsprozess eingebunden werden.

Welche Herausforderungen sehen die Behandelnden?

Der Prozess des SDM ist vergleichsweise neu und erfordert im Klinik- und Praxisalltag ein gewisses Umdenken. Professionelles Training ist zwingend erforderlich. Wir Ärztinnen und Ärzte müssen damit rechnen, dass im Rahmen des SDM die Entscheidung für eine Therapieoption getroffen wird, die bei einer konkreten Patientin oder einem konkreten Patienten am Anfang nicht zu unseren persönlichen Favoriten gezählt hat. SDM ist ein ergebnisoffener Prozess und beide Seiten sollten am Ende gut mit der Entscheidung leben können.

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Was heißt Shared Decision Making bei Hämophilie A im Detail?

Der letzte Abschnitt fasst zusammen, was Shared Decision Making bei Hämophilie A konkret bedeutet, und wie Du Dich mit Werkzeugen wie dem Therapiecheck und KI-gestützten Informationen darauf vorbereiten kannst. Gerade bei Menschen, die bislang noch keine Behandlung bekommen haben, werden grundlegende Entscheidungen am besten gemeinsam getroffen, zum Beispiel zwischen einer Therapie mit Faktor VIII-Präparaten und einem Ansatz ohne Faktor-Ersatz. Der Grund: Die Datenlage entwickelt sich laufend weiter.⁵

Wie hilft der Therapiecheck bei der Vorbereitung?

Info

Shared Decision Making (SDM) bedeutet, dass Du bei Hämophilie A gemeinsam mit Deinem Behandlungsteam über die passende Therapie entscheidest. Für die Vorbereitung auf das Gespräch können Dir sowohl der Therapiecheck als auch Künstliche Intelligenz helfen. Gemeinsam mit Deinem Behandlungsteam findet Ihr dann die für Dich passende Prophylaxe (Vorbeugung).

Im Alltag ändern sich Bedürfnisse – und manchmal stellt sich die Frage, ob Deine aktuelle Hämophilie-Behandlung weiterhin zu Deinem Leben passt. Genau hier setzt der Therapiecheck von Active A an: In wenigen Minuten findest Du heraus, was gut läuft und wo Du noch Gesprächs- oder sogar Optimierungsbedarf hast. Der Therapiecheck unterstützt Dich dabei, Deine Prioritäten zu erkennen und gut vorbereitet mit Deinem Behandlungsteam zu sprechen.

Hier geht’s zum Therapiecheck.

Wie kann KI mich bei der Therapieentscheidung unterstützen?

Künstliche Intelligenz (KI) erhält immer mehr Einzug in das alltägliche Leben. Warum sollte sie also nicht auch bei der Therapieentscheidung helfen können? Aber Vorsicht: KI ersetzt keine ärztliche Beratung! Doch sie kann eine wertvolle Unterstützung sein – besonders, wenn es darum geht, das gemeinsame Gespräch zwischen Ärztin bzw. Arzt und Patient vorzubereiten. KI kann helfen:

• komplexe medizinische Informationen verständlich aufzubereiten
• individuelle Präferenzen in die Therapieplanung einzubeziehen
• Fragen für das ärztliche Gespräch zu formulieren
• verschiedene Optionen nach Deinen Alltagsprioritäten zu strukturieren

Durch die Kombination aus persönlicher ärztlicher Expertise (Fachwissen) und KI-gestützten Informationen können Patienten besser verstehen, welche Therapieaspekte für sie wichtig sind – ein entscheidender Baustein im Shared Decision Making.

Einen Überblick zu Chancen und Herausforderungen der KI und wertvolle Tipps zum Umgang mit KI in der Therapieentscheidung findest Du in unserem White Paper zu KI und Shared Decision Making.

Hier geht’s zum White Paper.

Was ist Shared Decision Making bei Hämophilie A im Kern?

Shared Decision Making (SDM) steht für die gemeinsame Entscheidungsfindung von Behandlungsteam und betroffener Person. Im Deutschen wird es auch „Partizipative Entscheidungsfindung (PEF)“ genannt. Kernpunkt von SDM ist eine Kommunikation auf Augenhöhe zwischen Ärztinnen und Ärzten sowie den Betroffenen mit dem Ziel, die bestmögliche Behandlung zu finden, die auf die persönlichen Bedürfnisse abgestimmt ist. „Der Patient von heute“ soll in der Gesundheitskompetenz gestärkt und in therapeutische Entscheidungen einbezogen werden sowie Verantwortung mittragen.

Info

Die Ziele von SDM sind:

• die Kommunikation zwischen ärztlichen Fachkräften und Betroffenen zu verbessern
• gemeinsam auf Augenhöhe über eine angemessene medizinische Behandlung zu entscheiden und diese zu verantworten
• die Therapie für die Betroffenen zu optimieren und dadurch
• die Erfolgschancen einer Behandlung zu erhöhen und die Lebensqualität zu verbessern

Voraussetzung für eine gemeinsame Entscheidungsfindung ist, dass sowohl das Behandlungsteam als auch die betroffene Person Fragen stellen und Antworten geben. Die Ärztin oder der Arzt informiert den Patienten ausführlich und laienverständlich über die verschiedenen Diagnoseverfahren und Therapieoptionen. Die betroffene Person spricht offen über persönliche Anliegen und Präferenzen. Außerdem fragt sie nach, wenn etwas unklar ist.

Du siehst, beide Parteien tragen eine gewisse Verantwortung für ein gelungenes SDM. Denn nur, wenn Du die möglichen Therapieoptionen verstanden hast und Du Deinem Behandlungsteam mitgeteilt hast, was Dir bei einer Behandlung wichtig ist, könnt Ihr gemeinsam die für Dich richtige Entscheidung treffen.

Und dabei geht es nicht nur um die medikamentöse Behandlung. Shared Decision Making ist bei der Behandlung Deiner Erkrankung allumfassend und bezieht auch Aspekte wie Physiotherapie (Krankengymnastik), Bewegung und Ernährung mit ein.

Was sind die Bausteine und Vorteile von SDM?

SDM besteht aus vier wesentlichen Bausteinen, die essenziell für eine erfolgreiche Umsetzung sind. Dazu gehören:

• Das Training der Ärztinnen und Ärzte: Mithilfe von Trainings wird das nötige Wissen über das Konzept SDM vermittelt. Anschließend können sie in echten Entscheidungsgesprächen ihre Kenntnisse festigen und erhalten Feedback.
• Die Qualifizierung der Pflegekräfte: In Schulungen zur Entscheidungsbegleitung lernen Pflegekräfte, Betroffene bei der aktiven Entscheidungsfindung zu unterstützen.
• Die Aktivierung der Patienten: Betroffene und Angehörige werden motiviert und ermutigt, aktiv die Ärztinnen und Ärzte anzusprechen, nachzufragen und sich so aktiv an einer Therapieentscheidung zu beteiligen.
• Evidenzbasierte Entscheidungshilfen: Patienten können sich umfassend in Online-Entscheidungshilfen über ihre Erkrankung und die Behandlungsmöglichkeiten informieren. Diese dienen der Ergänzung und ersetzen selbstverständlich nicht das Gespräch mit dem Behandlungsteam.

Durch SDM können nicht nur Kommunikation und Vertrauensverhältnis zwischen Behandlungsteam und Patient verbessert werden. Es ist auch wissenschaftlich erwiesen, dass Therapieentscheidungen, die durch SDM gefallen sind, von den Betroffenen besser und dauerhafter befolgt werden – sie sind adhärenter als andere betroffene Personen. Das liegt auch daran, dass sie besser über die Therapie informiert sind und mehr hinter der Entscheidung stehen. Dadurch erhöhen sich das Therapieoutcome und die Lebensqualität der betroffenen Personen.⁶

Wie ist Shared Decision Making im Gesundheitswesen verankert?

Ärztinnen und Ärzte stehen jeden Tag vor der Herausforderung, komplexe Sachverhalte laiengerecht zu erklären. Dabei muss nicht nur die betroffene Person selbst beachtet werden, sondern oft auch Angehörige miteinbezogen oder kulturelle und ethnische Besonderheiten berücksichtigt werden. Das ist nicht immer einfach und deshalb sind entsprechende Schulungen für Medizinerinnen und Mediziner eine gute Hilfestellung.

Das Bedürfnis nach Information und Austausch bzw. Mitsprache bei verschiedenen krankheitsassoziierten Themen gestaltet sich in Abhängigkeit vom Alter der Betroffenen und den damit zusammenhängenden, aktuellen Lebenssituationen sehr unterschiedlich. SDM findet noch nicht in allen Kliniken und Praxen statt. Doch das soll sich ändern.

Idealerweise ist SDM irgendwann in der Regelversorgung etabliert, und Therapieentscheidungen werden immer gemeinsam von Behandlungsteam und betroffener Person getroffen. Shared Decision Making könnte der Schlüssel zu einer besseren Gesundheitsversorgung, einer größeren Zufriedenheit der Patienten sowie einer höheren Lebensqualität sein.

Was ist meine Rolle bei Shared Decision Making mit Hämophilie A?

SDM kommt Dir als Patient also sehr zugute. Voraussetzung ist jedoch, dass auch Du Deinen Teil dazu beiträgst. Zwar sind Ärztinnen und Ärzte nach dem Patientenrechtegesetz und den Leitlinien dazu verpflichtet, Patienten über alle therapeutischen Optionen sowie deren Nutzen und Risiken zu informieren und in die Therapieentscheidung miteinzubeziehen. Doch das funktioniert nur, wenn die Betroffenen auch gewillt sind, sich zu informieren und an der Entscheidung zu beteiligen.

Bei SDM sollst Du als Patient gehört werden – aber dafür musst Du auch was tun. So kannst Du Dich in die Therapieentscheidung einbringen:

• Bereite Dich auf das ärztliche Gespräch vor.
• Lerne, Fragen zu stellen.
• Artikuliere Deine Präferenzen.
• Benenne Dein Therapieziel.
• Beteilige Dich aktiv am Management Deiner Erkrankung.
• Befolge die von Euch gemeinsam festgelegte Therapiestrategie.

Nur so kann Deine Therapie erfolgreich sein und Du kannst trotz der Hämophilie A eine hohe Lebensqualität genießen. Du merkst: SDM bringt Dir nur Vorteile. Sprich Dein Behandlungsteam beim nächsten Besuch darauf an.

Mehr Informationen zum Thema „SDM“ findest Du auf der Seite der Stiftung Gesundheitswesen.

Downloade unsere Broschüre zum Thema SDM.

Oder schau Dir unser Video dazu an und erfahre mehr: Video mit Marc.

Zusammenfassung: Was nimmst Du für Deine Hämophilie A-Therapie mit?

• Der Therapiecheck hilft Dir, Deinen nächsten Termin vorzubereiten.
• KI kann Informationen liefern und sortieren – ersetzt aber keine ärztliche Beratung.
• Du triffst Therapieentscheidungen gemeinsam mit dem Behandlungsteam.
• SDM stärkt Deine Gesundheitskompetenz und Deine Therapieadhärenz.

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