▶ Anwar’s Blog auf ACTIVE A: Für Patienten mit Hämophilie A Transkript (1:1 übernommen) Anwar: Ich habe einen Sohn, der drei Jahre alt ist, hat eine schwere Hämophilie A mit Hemmkörper momentan. Man hat immer die Hintergedanken: Geht es dem Kleinen gut, ist alles okay, ist er nicht gestürzt, hat er keine Blutung? Das ist schon, sage ich mal, eine ziemlich schwere Zeit für uns. Ich bin ja jetzt seit circa vier, viereinhalb Monaten Angler. Wenn ich dort am Angeln bin, denke ich an gar nichts. Ich denke auch nicht an die Krankheit, ich denke nicht an den Stress, der zu Hause ist. Ich denke einfach an gar nichts. Ich denke einfach: Okay, jetzt bist du am Angeln, du fängst ein paar Fische, genießt die Natur, trinkst nebenbei einen Kaffee. Und das ist einfach nur für mich pure Entspannung , dass ich immer ein bisschen runterkomme von dem ganzen Stress, mit der Hemmkörperbehandlung, den Arztbesuchen. Wie habt ihr von der Erkrankung erfahren? Anwar: Dadurch, dass meine Frau halt Konduktorin der Hämophilie A ist, wussten wir schon in der Schwangerschaft – ich glaube, sie war dann im dritten oder vierten Monat, weiß ich nicht mehr so genau. Da wurde der Test gemacht, und dann wurde uns auch kurze Zeit später schon gesagt: Okay, Ihr Kind ist betroffen, hat eine schwere Hämophilie A. Dann wussten wir das schon. Nur wirklich Ahnung, sage ich mal, hatte ich von der Hämophilie gar nicht. Und erst als der Kleine geboren ist und ich dann bei den ganzen Arztterminen war und mich dann mal richtig schlau gemacht habe – auch in der Schwangerschaft – über die Krankheit, dann habe ich erst verstanden, okay, was das für eine Krankheit ist und, sage ich mal, teilweise wie schlimm sie auch sein kann. Aber man konnte es nicht ändern, weil wir uns gesagt hatten: Ob das Kind jetzt Hämophilie hat oder nicht, das Kind treiben wir nicht ab. Und wir sind auch stolz, dass wir heute den Kleinen haben, auch mit der Krankheit. Wie sieht euer Alltag aus? Anwar: Wenn ich jetzt mit meinem Sohn auf den Spielplatz gehe, kann ich mich da nicht ruhig auf eine Bank setzen und ihn da einfach spielen lassen, weil wir haben halt immer die Angst: Passiert was, wenn er stürzt , kriegt er einen blauen Fleck, kriegt er eine Platzwunde, sonstiges? Da, sage ich mal, versuchen wir ihn nicht in Watte einzupacken, aber machen es irgendwie automatisch trotzdem. Seit zwei Jahren bekämpfen wir jetzt, sage ich mal, die Hemmkörper – noch nicht erfolgreich, deswegen ist es eine schwere Zeit. Aber ich denke mal, das ist alles machbar, und meine Frau und ich machen uns gegenseitig Mut, und das wird schon alles. Was wünscht du dir für deinen Sohn? Anwar: Wenn mein Sohn jetzt etwas älter wird, will ich ihn auf jeden Fall mitnehmen zum Angeln, ihm eine Angel kaufen. Ich hoffe, dass ihm auch dieses Hobby gefallen wird und dann Papa und Sohnemann immer schön zum Angeln – vielleicht ein, zwei Tage irgendwo übernachten, ein paar Fische zu fangen. Fische nach Hause holen, machen wir uns dann mit der Mama immer schön zum Essen. > **Rev. Andrea Geistanger · 26-07-31 11:22:** Lösche hier das Video. --- --- --- --- --- --- --- --- --- Ich bin Anwar, Vater eines kleinen Jungen mit Hämophilie A. In meinen Blogbeiträgen schreibe ich über unser Leben mit Hämophilie A in guten sowie in schlechten Zeiten. --- Hey Leute, --- Ich bin Anwar, bin 29 Jahre alt und habe einen Sohn der 6 Jahre alt ist und an einer schweren Hämophilie A leidet. Am liebsten verbringe ich die Zeit mit meiner Familie und wir unternehmen gerne Sachen wie spazieren zu gehen, Fahrrad-Touren oder gehen in den Zoo und ins Schwimmbad. Ebenso gehe ich gerne angeln, denn da bekomme ich den Kopf frei, kann Energie tanken und leckeren Fisch essen 🙂 (wenn man etwas fängt). Ich möchte bloggen, weil ich meine Erfahrungen gerne mit Eltern teilen möchte, die auch Kinder mit Hämophilie haben. Darum erzähle ich, was genau bei uns passiert ist, wie es passiert ist, wie man damit umgehen kann und vieles mehr. Natürlich stehe ich den Eltern auch zur Verfügung, falls es Fragen oder Anregungen gibt, deswegen zögert nicht 🙂 --- ▶ Anwar’s Blog auf ACTIVE A: Für Patienten mit Hämophilie A Transkript (1:1 übernommen) Anwar: Ich habe einen Sohn, der drei Jahre alt ist, hat eine schwere Hämophilie A mit Hemmkörper momentan. Man hat immer die Hintergedanken: Geht es dem Kleinen gut, ist alles okay, ist er nicht gestürzt, hat er keine Blutung? Das ist schon, sage ich mal, eine ziemlich schwere Zeit für uns. Ich bin ja jetzt seit circa vier, viereinhalb Monaten Angler. Wenn ich dort am Angeln bin, denke ich an gar nichts. Ich denke auch nicht an die Krankheit, ich denke nicht an den Stress, der zu Hause ist. Ich denke einfach an gar nichts. Ich denke einfach: Okay, jetzt bist du am Angeln, du fängst ein paar Fische, genießt die Natur, trinkst nebenbei einen Kaffee. Und das ist einfach nur für mich pure Entspannung , dass ich immer ein bisschen runterkomme von dem ganzen Stress, mit der Hemmkörperbehandlung, den Arztbesuchen. Wie habt ihr von der Erkrankung erfahren? Anwar: Dadurch, dass meine Frau halt Konduktorin der Hämophilie A ist, wussten wir schon in der Schwangerschaft – ich glaube, sie war dann im dritten oder vierten Monat, weiß ich nicht mehr so genau. Da wurde der Test gemacht, und dann wurde uns auch kurze Zeit später schon gesagt: Okay, Ihr Kind ist betroffen, hat eine schwere Hämophilie A. Dann wussten wir das schon. Nur wirklich Ahnung, sage ich mal, hatte ich von der Hämophilie gar nicht. Und erst als der Kleine geboren ist und ich dann bei den ganzen Arztterminen war und mich dann mal richtig schlau gemacht habe – auch in der Schwangerschaft – über die Krankheit, dann habe ich erst verstanden, okay, was das für eine Krankheit ist und, sage ich mal, teilweise wie schlimm sie auch sein kann. Aber man konnte es nicht ändern, weil wir uns gesagt hatten: Ob das Kind jetzt Hämophilie hat oder nicht, das Kind treiben wir nicht ab. Und wir sind auch stolz, dass wir heute den Kleinen haben, auch mit der Krankheit. Wie sieht euer Alltag aus? Anwar: Wenn ich jetzt mit meinem Sohn auf den Spielplatz gehe, kann ich mich da nicht ruhig auf eine Bank setzen und ihn da einfach spielen lassen, weil wir haben halt immer die Angst: Passiert was, wenn er stürzt , kriegt er einen blauen Fleck, kriegt er eine Platzwunde, sonstiges? Da, sage ich mal, versuchen wir ihn nicht in Watte einzupacken, aber machen es irgendwie automatisch trotzdem. Seit zwei Jahren bekämpfen wir jetzt, sage ich mal, die Hemmkörper – noch nicht erfolgreich, deswegen ist es eine schwere Zeit. Aber ich denke mal, das ist alles machbar, und meine Frau und ich machen uns gegenseitig Mut, und das wird schon alles. Was wünscht du dir für deinen Sohn? Anwar: Wenn mein Sohn jetzt etwas älter wird, will ich ihn auf jeden Fall mitnehmen zum Angeln, ihm eine Angel kaufen. Ich hoffe, dass ihm auch dieses Hobby gefallen wird und dann Papa und Sohnemann immer schön zum Angeln – vielleicht ein, zwei Tage irgendwo übernachten, ein paar Fische zu fangen. Fische nach Hause holen, machen wir uns dann mit der Mama immer schön zum Essen. In diesem Sinne bis bald Euer Anwar --- Auf dieser Seite Anwars Beiträge (15) --- Anwars Beiträge (15) --- [Die Kindergarten-Eingewöhnung für Kinder mit schwerer Hämophilie A](https://www.active-a.de/eingewoehnung-im-kindergarten/) --- Familiensache Anwar 2023-08-16 11:06:53 --- [Der Beginn der Kindergartenzeit für ein Kind mit schwerer Hämophilie A](https://www.active-a.de/kindergarten-kind-schwere-haemophilie-a/) --- Familiensache Anwar 2023-08-09 12:13:58 --- [Wie das Leben ohne Broviac-Katheter begann](https://www.active-a.de/leben-ohne-broviac-katheter-bei-haemophilie/) --- Familiensache Anwar 2022-02-02 11:45:06 --- [Final Decision mit Hämophilie A – Der Katheter kommt raus](https://www.active-a.de/entfernung-des-katheters-bei-haemophilie-a/) --- Familiensache Anwar 2022-01-12 09:26:00 --- Alle Beiträge von Anwar anzeigen --- Anwar 15 Beiträge --- Alter : 29 --- Persönlicher Hintergrund : Vater eines Jungen mit Hämophilie A --- Hobbys : Angeln, Oldtimer fahren, Ausflüge mit der Familie --- Liebstes Reiseziel : Hauptsache warm warm warm, und natürlich sollte es da leckeres Essen geben --- Motto : Never give up ! --- Inhaltlich geprüft: M-DE-XXXXXXXX --- ## Korrektur-Zusammenfassung Das YouTube-Video-Element (mit Transkript) an der markierten Stelle wurde gemäß Reviewer-Vorgabe entfernt.