Studienteilnahme bei Hämophilie A – Ein Erfahrungsbericht – Damit man diese Medikamente immer weiter optimieren kann, braucht es eben auch UNS Menschen, die darauf angewiesen sind. Deshalb ist es gut, wenn sich Probanden finden, die tatsächlich an einer solchen Studie teilnehmen.
\n\n\n\nIn diesem Beitrag möchte ich Euch von meiner Studienteilnahme als Hämophilie-Patient erzählen.
\n\n\n\nIch wurde in meinem damaligen Hämophilie-Zentrum gefragt, ob ich bereit sei, an einer Langzeitstudie teilzunehmen, die darauf basierte, ein neues Hämophilie-Medikament zu entwickeln.
\n\n\n\nFür mich gab es kein Zögern. Ich sagte\nzu und schwupps war ich ein „Versuchskaninchen“. Viele Vorgespräche über\nRisiken und den gesamten Ablauf wurden geführt, alles wurde ganz genau in\nschriftlicher Form fixiert und natürlich: Es wurde auch Blut abgenommen.
\n\n\n\nKurze Zeit später fing auch schon das entsprechende Studienprozedere an: In den ersten Wochen musste ich immer wöchentlich in mein Hämophilie-Zentrum. Dort wurde Blut abgenommen, danach das Medikament gespritzt und etwa eine halbe Stunde später wurde erneut Blut abgenommen. Später habe ich das Medikament mit nach Hause bekommen und musste es mir prophylaktisch spritzen.
\n\n\n\nDie Kontrolltermine waren engmaschig angesetzt. Daher musste ich alle vier Wochen in meinem Hämophilie-Zentrum vorstellig werden, um meine Werte kontrollieren zu lassen und meine Dokumentationen einzureichen. Da ich bereits zu diesem Zeitpunkt mit meiner Familie in Berlin wohnte, pendelte ich eben alle vier Wochen zwischen Berlin und meinem Zentrum hin und her – was für ein Zeitaufwand… . Aber was tut man nicht alles für seine Gesundheit und sein Wohlbefinden.
\n\n\n\nAlle Werte und Dokumentationen aus dieser Studienzeit wurden immer eins zu eins an die durchführende Pharmafirma weitergegeben. Und ich musste alles ganz genau dokumentieren – jede Injektion, jede Blutung (wenn überhaupt eine zustande kam), jedes außerordentliche Vorkommnis und so weiter.
\n\n\n\nZiel der Studie und des heute zur Verfügung stehenden Medikaments war es, die Blutungen zu minimieren, gezielt zu behandeln und schon prophylaktisch dafür zu sorgen, dass wir Hämophilie-Patienten ein Minimum an Blutungen überhaupt haben würden.
\n\n\n\nIch habe eine deutliche Verbesserung wahrgenommen, während ich an der Studie teilnahm. Somit war auch für mich klar, dass ich mit meinem behandelnden Arzt im Hämophilie-Zentrum über dieses Thema sprechen wollte. Denn ich wollte erreichen, dieses Präparat später auch verwenden zu können!
\n\n\n\nAber es dauerte ja nun mal seine Zeit,\nbis das Präparat zugelassen und somit auf dem Markt war. Bis dahin musste ich\nmein bislang verwendetes Medikament weiternutzen und sehnte den Moment herbei,\nan dem die Mitteilung kam: „Das neue Präparat ist verfügbar und ab sofort\nkönnen Sie dieses verwenden!!!“
\n\n\n\nUnd dieser Tag kam dann auch endlich. In meinem ehemaligen Hämophilie-Zentrum habe ich dieses Medikament bekommen. Nach Studienende habe ich zu meinem jetzigen Hämophilie-Zentrum gewechselt. Dort war das neue Präparat bereits bekannt und ich bekam dieses auch von dort verordnet.
\n\n\n\nIch bin glücklich und zufrieden, ein neues Medikament zur Behandlung meiner Krankheit zu haben. Deshalb bin ich froh, an dieser Studie teilgenommen zu haben. So bekommen auch andere Hämophilie-Patienten die Chance, mit einem sehr guten Präparat ihre Krankheit zu behandeln.
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Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik? Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das Kontaktformular. Wir melden uns schnellstmöglich zurück.
M-DE-00006265
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Viele Vorgespräche über\nRisiken und den gesamten Ablauf wurden geführt, alles wurde ganz genau in\nschriftlicher Form fixiert und natürlich: Es wurde auch Blut abgenommen.\n\n**Kurze Zeit später fing auch schon das entsprechende Studienprozedere an:** In den ersten Wochen musste ich immer wöchentlich in mein Hämophilie-Zentrum. Dort wurde Blut abgenommen, danach das Medikament gespritzt und etwa eine halbe Stunde später wurde erneut Blut abgenommen. Später habe ich das Medikament mit nach Hause bekommen und musste es mir prophylaktisch spritzen.\n\n## **Der Zeitaufwand hat sich gelohnt**\n\n**Die Kontrolltermine waren engmaschig angesetzt.** Daher musste ich alle vier Wochen in meinem Hämophilie-Zentrum vorstellig werden, um meine Werte kontrollieren zu lassen und meine Dokumentationen einzureichen. Da ich bereits zu diesem Zeitpunkt mit meiner Familie in Berlin wohnte, pendelte ich eben alle vier Wochen zwischen Berlin und meinem Zentrum hin und her – was für ein Zeitaufwand… . *Aber was tut man nicht alles für seine Gesundheit und sein Wohlbefinden.*\n\nAlle Werte und Dokumentationen aus dieser Studienzeit wurden immer eins zu eins an die durchführende Pharmafirma weitergegeben. **Und ich musste alles ganz genau dokumentieren** *– jede Injektion, jede Blutung (wenn überhaupt eine zustande kam), jedes außerordentliche Vorkommnis und so weiter.*\n\nZiel der Studie und des heute zur Verfügung stehenden Medikaments war es, die **[Blutungen zu minimieren](/gelenke-schuetzen-und-blutungen-vorbeugen/ \"Blutungen bei Hämophilie minimieren\")**, gezielt zu behandeln und schon prophylaktisch dafür zu sorgen, dass wir Hämophilie-Patienten ein Minimum an Blutungen überhaupt haben würden.\n\n## **Mir war klar: Ich will mein Hämophilie-Medikament wechseln!**\n\n**Ich habe eine deutliche Verbesserung wahrgenommen, während ich an der Studie teilnahm.** Somit war auch für mich klar, dass ich mit meinem behandelnden Arzt im Hämophilie-Zentrum über dieses Thema sprechen wollte. Denn ich wollte erreichen, dieses Präparat später auch verwenden zu können!\n\nAber es dauerte ja nun mal seine Zeit,\nbis das Präparat zugelassen und somit auf dem Markt war. Bis dahin musste ich\nmein bislang verwendetes Medikament weiternutzen und sehnte den Moment herbei,\nan dem die Mitteilung kam: „Das neue Präparat ist verfügbar und ab sofort\nkönnen Sie dieses verwenden!!!“\n\n## **Mit der neuen Therapie bin ich sehr zufrieden**\n\nU**nd dieser Tag kam dann auch endlich.** In meinem ehemaligen **Hämophilie-Zentrum** habe ich dieses Medikament bekommen. Nach Studienende habe ich zu meinem jetzigen Hämophilie-Zentrum gewechselt. Dort war das neue Präparat bereits bekannt und ich bekam dieses auch von dort verordnet.\n\nIch bin glücklich und zufrieden, ein neues Medikament zur Behandlung meiner Krankheit zu haben. Deshalb bin ich froh, an dieser Studie teilgenommen zu haben. So bekommen auch andere **Hämophilie-Patienten** die Chance, mit einem sehr guten Präparat ihre Krankheit zu behandeln.\n\n**Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik?** Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das [**Kontaktformular**](/kontakt/). 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Da ich bereits zu diesem Zeitpunkt mit meiner Familie in Berlin wohnte, pendelte ich eben alle vier Wochen zwischen Berlin und meinem Zentrum hin und her – was für ein Zeitaufwand… . *Aber was tut man nicht alles für seine Gesundheit und sein Wohlbefinden.*\n\nAlle Werte und Dokumentationen aus dieser Studienzeit wurden immer eins zu eins an die durchführende Pharmafirma weitergegeben. **Und ich musste alles ganz genau dokumentieren** *– jede Injektion, jede Blutung (wenn überhaupt eine zustande kam), jedes außerordentliche Vorkommnis und so weiter.*\n\nZiel der Studie und des heute zur Verfügung stehenden Medikaments war es, die **[Blutungen zu minimieren](/gelenke-schuetzen-und-blutungen-vorbeugen/ \"Blutungen bei Hämophilie minimieren\")**, gezielt zu behandeln und schon prophylaktisch dafür zu sorgen, dass wir Hämophilie-Patienten ein Minimum an Blutungen überhaupt haben würden.\n\n## **Mir war klar: Ich will mein Hämophilie-Medikament wechseln!**\n\n**Ich habe eine deutliche Verbesserung wahrgenommen, während ich an der Studie teilnahm.** Somit war auch für mich klar, dass ich mit meinem behandelnden Arzt im Hämophilie-Zentrum über dieses Thema sprechen wollte. Denn ich wollte erreichen, dieses Präparat später auch verwenden zu können!\n\nAber es dauerte ja nun mal seine Zeit,\nbis das Präparat zugelassen und somit auf dem Markt war. Bis dahin musste ich\nmein bislang verwendetes Medikament weiternutzen und sehnte den Moment herbei,\nan dem die Mitteilung kam: „Das neue Präparat ist verfügbar und ab sofort\nkönnen Sie dieses verwenden!!!“\n\n## **Mit der neuen Therapie bin ich sehr zufrieden**\n\nU**nd dieser Tag kam dann auch endlich.** In meinem ehemaligen **Hämophilie-Zentrum** habe ich dieses Medikament bekommen. Nach Studienende habe ich zu meinem jetzigen Hämophilie-Zentrum gewechselt. Dort war das neue Präparat bereits bekannt und ich bekam dieses auch von dort verordnet.\n\nIch bin glücklich und zufrieden, ein neues Medikament zur Behandlung meiner Krankheit zu haben. Deshalb bin ich froh, an dieser Studie teilgenommen zu haben. 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