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All diese Fragen sind wichtig, damit Du die optimale Behandlung erhältst – passend zu Dir und Deinen Bedürfnissen: Dein Leben, Deine Therapie, Deine Entscheidung. Hier findest Du hilfreiche Informationen und interessante Beiträge von unseren Bloggerinnen und Bloggern rund um die Themen „Therapie bei Hämophilie A“ und „Therapieentscheidung“.
\n\n\n\nDeine Hämophilie-Therapie muss zu Dir und Deinen Lebensumständen passen, schließlich begleitet Dich die Hämophilie A ein Leben lang. Es muss auch nicht immer die gleiche Therapie sein – denn Dein Leben verändert sich schließlich. Vielleicht sind Dir heute andere Dinge wichtig als in 20 Jahren oder Du bist aus anderen Gründen nicht mehr mit Deiner Behandlung zufrieden. Hinterfrage deswegen regelmäßig, ob die aktuelle Hämophilie-Therapie noch die richtige Option für Dich ist und frage immer mal wieder Dein Behandlungsteam nach innovativen Therapieoptionen.
\n\n\nEgal, ob Du festgestellt hast, dass Deine Hämophilie-Therapie nicht mehr zu Dir passt, oder dass Du noch zufrieden mit Deiner Behandlung bist: Es ist immer wichtig, dass Du als Patient über die verschiedenen Therapieoptionen bei Hämophilie A Bescheid weißt. Denn es wird stetig an neuen Therapieoptionen geforscht, und die Medikamente entwickeln sich weiter. Bleibe also auf dem neuesten Stand und kenne Deine Möglichkeiten – nur so kannst Du die für Dich optimale Therapie erhalten. Wenn Du nicht nur wissen möchtest, welche Optionen es gibt, sondern auch, was die Unterschiede zwischen den einzelnen Behandlungsmöglichkeiten sind, dann schau Dir die Videos der Interessengemeinschaft Hämophiler e. V. (IGH) an. Dort erklärt Dr. med. Königs anhand von Schaubildern die verschiedenen Therapieoptionen.
\n\n\n\nWenn Du nun zu der Entscheidung gekommen bist, dass Du Deine Hämophilie-Behandlung wechseln möchtest – oder zumindest die Option in Betracht ziehst – dann sprich Dein Behandlungsteam darauf an. Auch unsere Blogger Meikel, Anwar und Manfred mit seinem Sohn Theo haben mit ihren Behandlungsteams über die Möglichkeit eines Therapiewechsels gesprochen. Hier erfährst Du, wie das für sie war und wie sie sich entschieden haben.
\n\n\n\nMeikels Blog-Beitrag\n\n\n\nAnwars Blog-Beitrag\n\n\n\nManfreds Blog-Beitrag\n\n\n\nEine Hämophilie lässt sich gut mit Medikamenten behandeln. Hämophilie-Patienten stehen heutzutage mehrere Therapieoptionen zur Auswahl. Damit es nicht zu Blutungen kommt, ist, abhängig vom Schweregrad, eine lebenslange Behandlung erforderlich.
\n\n\n\nDabei unterscheidet man zwischen einer akuten Therapie, bei der die Medikamente nach Bedarf (On-Demand) angewendet werden und einer Dauertherapie (Prophylaxe) zur Vorbeugung von Blutungen.
\n\n\n\nBei einer prophylaktischen Behandlung wird das Medikament unabhängig von Blutungsereignissen regelmäßig gespritzt. So kann sich ein gewisser Wirkspiegel des Medikaments im Blut anreichern. Kommt es zu einer leichten Verletzung, ist bereits genügend Medikament im Blut vorhanden, so dass die Blutgerinnung reibungslos abläuft und die Blutung gestoppt wird. Das hat den Vorteil, dass Blutungsereignisse reduziert werden und dementsprechend auch das Risiko für Langzeitfolgen von Blutungen wie Gelenkschäden sinkt. Das wiederum ermöglicht eine höhere Lebensqualität, auch mit zunehmendem Alter. Trotzdem ist es häufig so, dass bei größeren Verletzungen noch eine ergänzende Bedarfsbehandlung verabreicht werden muss.
\n\n\n\nDie Prophylaxe wird besonders häufig von Patienten mit mittelschwerer und schwerer Hämophilie angewendet. Für Patienten mit leichter Hämophilie ist oft eine Bedarfstherapie ausreichend. Doch auch bei einer leichten oder mittelschweren Hämophilie sollte jede Blutung vermieden werden. Deswegen sollte jede betroffene Person – unabhängig vom Schweregrad der Erkrankung – in einem Hämophilie-Zentrum behandelt werden und die für sie geeignetste Therapie erhalten.
\n\n\n\n\n\n\n\n\nDurch die Behandlung sollte die Blutungsrate möglichst Null sein.
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Antikörper kennst Du vermutlich vom Immunsystem: Sie können gezielt Krankheitserreger erkennen und tragen zu deren Vernichtung bei. Dieses gezielte Erkennen hat sich auch die Hämophilie-Therapie zu Nutzen gemacht.
\n\n\n\nDas Prinzip dabei ist folgendes: Die verschiedenen Antikörpertherapien erkennen bestimmte Bestandteile im Blut, die eine Rolle bei der Blutgerinnung spielen. Dabei wird zwischen mono- und bispezifischen Antikörpern unterschieden. Monospezifische Antikörper erkennen und binden an ein bestimmtes Merkmal, während bispezifische Antikörper an zwei verschiedene Merkmale gleichzeitig binden können.
\n\n\n\nMittlerweile gibt es drei verschiedene Antikörpertherapien, die prophylaktisch bei Hämophilie A angewendet werden können. Alle drei werden unter die Haut (subkutan) ins Unterhautfettgewebe verabreicht und benötigen somit keinen Venenzugang. Die Häufigkeit der Verabreichung ist dabei sehr unterschiedlich: Sie reicht von einer täglichen Gabe über 1x pro Woche oder 1x alle 2 Wochen bis hin zu 1x alle 4 Wochen. Auch können sich keine Faktor-VIII-Hemmkörper bilden, da die Medikamente keinen künstlich hergestellten Faktor VIII enthalten.
\n\n\n\nDoch wie wirken die Antikörpertherapien dann, wenn sie nicht den fehlenden Faktor VIII ersetzen? Dabei gibt es zwei verschiedene Wirkmechanismen: das Faktor-VIII-Mimetikum und die Rebalancing Agents.
\n\n\n\nDas Faktor-VIII-Mimetikum ahmt die Wirkung von Faktor VIII nach (altgriechisch: mimētikós, deutsch: zur Nachahmung gehörig). Anstatt den Faktor VIII zu ersetzen, übernimmt es einfach die Aufgabe des aktivierten Faktor VIII. In einer funktionierenden Blutgerinnungskaskade sorgt Faktor VIII zusammen mit Faktor IX dafür, dass der nachfolgende Faktor X aktiviert wird und die Kaskade weiter ablaufen kann. Da bei Hämophilie A der Faktor VIII fehlt, sorgt das Faktor-VIII-Mimetikum dafür, dass sich aktivierte Faktor IX und Faktor X auch ohne Hilfe von Faktor VIII finden. Denn das Medikament ist ein bispezifischer Antikörper, der sowohl an den aktivierten Faktor IX als auch an Faktor X binden kann. Dadurch bringt es die beiden Gerinnungsfaktoren in eine räumliche Nähe, Faktor X kann aktiviert werden und so die Gerinnungskaskade weiter ablaufen. Wunden können verschlossen und Blutungen gestoppt oder verhindert werden. Da der Wirkstoff ganz anders aufgebaut ist als der Gerinnungsfaktor VIII, beeinflussen Hemmkörper die Wirksamkeit dieser Therapie nicht.
\n\n\n\nDie Rebalancing-Agents haben eine andere Wirkweise. Wie ihr Name „Rebalancing“ sagt, stellen sie ein Gleichgewicht (Balance) wieder her. Bei Hämophilie ist das Gleichgewicht von gerinnungsfördernden und gerinnungshemmenden Stoffen zugunsten der Gerinnungshemmer gestört – es findet weniger Blutgerinnung statt. Um wieder für ein Gleichgewicht zu sorgen, müssen also die Gerinnungshemmer selbst gehemmt werden. Diese Aufgabe übernehmen die Antikörper der Rebalancing-Agents. Ziel der Antikörper ist dabei der sogenannte TFPI (Tissue Factor Pathway Inhibitor), der den Faktor X hemmt und so die Blutgerinnungskaskade unterbricht. Wird TFPI aber selbst durch die Antikörper gehemmt, wird die Hemmung von Faktor X verhindert und die Blutgerinnung kann wieder ablaufen.
\n\n\n\nDa die Halbwertszeit (HWZ) einiger Antikörpertherapien mehrere Tage beträgt, ermöglichen diese Therapien einen gleichmäßigen Wirkspiegel im Blut und somit einen konstanten Schutz. Eine physische Aktivität muss deshalb nicht unbedingt auf einen Spritzentag gelegt werden.
\n\n\n\n![\"\"](\"https://www.active-a.de/wp-content/uploads/2025/06/active-a-ak-plasmaspiegel-ak-plasmaspiegel-1024x580.jpg\")
Eine weitere Therapiemöglichkeit der Hämophilie A ist die sogenannte Faktor-VIII-Ersatztherapie, auch Faktor-VIII-Substitution oder Substitutionstherapie (substitutio = Ersatz) genannt. Die Medikamente ersetzen den fehlenden Gerinnungsfaktor und übernehmen im Körper seine Funktion.
\n\n\n\nEs befinden sich sowohl plasmatische (aus Blutproben gewonnene) als auch rekombinant (biotechnologisch im Labor) hergestellte Präparate auf dem Markt.
\n\n\n\nDie Medikamente werden den Patienten als Spritzen (Injektionen) in eine Vene (intravenös) verabreicht. Wie häufig die Gabe eines Faktorkonzentrats zur prophylaktischen Behandlung nötig ist, hängt von der Halbwertszeit der verschiedenen Präparate ab.
\n\n\n\nBei der Bedarfstherapie kommen Faktor-VIII-Medikamente nur bei akuten Blutungen zum Einsatz. Welche Medikamentendosis nötig ist, richtet sich nach dem Körpergewicht des Patienten, dem Schweregrad der Hämophilie A sowie der Stärke und dem Ort der Blutung.
\n\n\n\nVom jeweiligen Hämophilie-Zentrum bekommen Hämophilie-A-Patienten alle wichtigen Informationen zur Anwendung der Faktorpräparate im Akutfall. Diese Therapie kann akute Blutungen stillen, aber keine Blutungen vorbeugen.
\n\n\n\nWährend Hämophilie-A-Patienten Faktor-VIII-Präparate oder Faktor-VIII-Mimetika erhalten, weil ihnen der Gerinnungsfaktor VIII fehlt, bekommen Patienten mit Hämophilie B Faktor-IX-Präparate, da sie keinen oder zu wenig Faktor IX haben.
\n\n\n\nWerden gegen den zugeführten Faktor VIII Antikörper gebildet, die die Wirksamkeit der Therapie hemmen (Hemmkörper), kann eine Immuntoleranztherapie (ITT) infrage kommen. Dadurch soll sich der Körper an die Faktor-VIII-Ersatztherapie gewöhnen. Bei dieser Behandlung ist es nötig, sich über längere Zeit sehr hohe Dosen Faktor VIII zu injizieren. Das Ziel ist, dass das Immunsystem des Patienten den Faktor toleriert und keine Hemmkörper mehr produziert. Weitere Möglichkeiten zur Behandlung einer Hemmkörperhämophilie sind Bypass-Präparate und die Nicht-Faktor-basierte Therapie.
\n\n\n\nDer verabreichte Faktor VIII wird vom Körper innerhalb einer bestimmten Zeit abgebaut. Die Faktor-VIII-Konzentration sinkt im Blut unterschiedlich schnell, unter anderem abhängig von der Halbwertszeit des Präparats, dem Alter und dem Gewicht. Mittlerweile gibt es auch Faktor-Präparate mit verlängerter Halbwertszeit.
\n\n\n\nDaher sollten Hämophilie-Patienten Sport, Physiotherapie und andere Aktivitäten, die ein erhöhtes Verletzungsrisiko mit sich bringen, idealerweise am selben Tag oder zeitnah nach der Behandlung ausüben. Dann ist der Schutz vor Blutungen für die Betroffenen am höchsten.
\n\n\n\nZwischen den einzelnen Faktorgaben kommt es zu sogenannten Talspiegeln. In dieser Zeit ist die Restaktivität des Faktors im Körper gering, sodass es leichter zu Blutungen kommen kann und körperliche Aktivität nur bedingt erfolgen sollte.
\n\n\n\n![\"Hämophilie](\"https://www.active-a.de/wp-content/uploads/2023/03/Infografiken_ACTIVE-A-_Website_GP_230216_umgewandelt_14.svg\")
Sogenannte Bypassing- oder Bypass-Medikamente enthalten keinen oder nur geringfügige Mengen Faktor VIII, sondern andere Wirkstoffe. Daher sind sie zur Behandlung einer Hemmkörper-Hämophilie geeignet. Diese Präparate müssen ebenfalls in die Vene gespritzt werden.
\n\n\n\nStand jetzt gibt es eine zugelassene Gentherapie für Hämophilie A. Bei dieser Therapieoption werden bei den Patienten körpereigene Leberzellen dazu befähigt, Faktor VIII zu produzieren. Dadurch ist möglicherweise mittel- bis langfristig keine Faktorgabe nötig. Die Therapie birgt eventuelle Risiken. Mehr dazu erfährst du in unserem Beitrag zur Gentherapie.
\n\n\n\nMöchtest Du wissen, welcher Therapietyp Du bist? Sind eher herkömmliche oder innovative Therapien für Dich und Deine Hämophilie A geeignet? Schau Dir unseren Therapieentscheidungsbaum an und finde heraus, zu welcher Gruppe Du gehörst.
\n\n\n\n\n\n\n\nWie Du siehst, gibt es zahlreiche Therapiemöglichkeiten für Patienten mit Hämophilie A. Besprich mit Deinem Hämophilie-Behandler, welche Behandlung am besten für Dich geeignet ist.
\n\n\n\nDu möchtest noch mehr über Hämophilie wissen? Unter „Wissen“ findest Du zum Beispiel umfangreiche Infos zu Sport mit Hämophilie, Physiotherapie, Zielgelenken und Tipps, wie Du Blutungen vorbeugen kannst.
\n\n\n\nZur Digitalisierung des Gesundheitswesens gehört auch die Möglichkeit, dass Patientinnen und Patienten immer und überall auf die Gebrauchsinformation ihrer Medikamente zugreifen können – ohne dass sie stets alle Beipackzettel mit sich herumtragen müssen. Deshalb wurde das Portal Gebrauchsinformation 4.0 ins Leben gerufen. Dort kannst Du ganz einfach anhand des Medikamentennamens, der PZN (Pharmazentralnummer) oder des Herstellers Deine Medikamente suchen und erhältst alle wichtigen Informationen. Dank der digitalen Lösung sind die dort hinterlegten Gebrauchsinformationen auch immer auf dem neuesten Stand – noch ein Vorteil gegenüber dem Beipackzettel aus Papier.
\n\n\n\nZusätzlich gibt es Gebrauchsinformation 4.0 auch als App. Damit kannst Du auf Deinem Handy Deine ganz persönliche Medikamentenliste anlegen, auf die nur Du Zugriff hast. Mit der App kannst Du auch den Barcode auf der Verpackung und den DataMatrix-Code scannen und so mehr Informationen zu Deinem Medikament erhalten. Ebenso lassen sich über das Hersteller-Logo die Medikamente finden. In der digitalen Gebrauchsinformation kannst Du auch Schriftgröße anpassen und Abbildungen vergrößern sowie Stichwörter über die Suchfunktion finden. Zudem lassen sich die Dokumente als PDF abspeichern.
\n\n\n\nÄrztinnen und Ärzte bilden eine Berufsgruppe, die schon immer für Kompetenz und Wissen steht. Viele Menschen vertrauen ihnen daher blind. Doch der Trend geht zum sogenannten „Shared Decision Making“ (SDM). Hier entscheiden das Behandlungsteam und Patientin bzw. Patient gemeinsam, welche Therapie die geeignete ist. In diesem Gespräch auf Augenhöhe kannst Du Deinen Wünschen bei Deiner Hämophilie-Therapie Gehör verschaffen und so selbst Deine therapeutische Zukunft mitbestimmen. Mehr zum SDM erfährst Du in unserem Beitrag.
\n\n\n\nUm Dich als Patient möglichst gut in die Therapieentscheidung mit einzubringen, ist es von Vorteil, wenn Du Dich im Vorfeld schon über die verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten informiert hast und somit über die unterschiedlichen Optionen Bescheid weißt.
\n\n\n\nDoch Du hast nicht nur die Wahl Deines Medikamentes mit in der Hand, sondern auch, wie gut Deine Therapie bei Dir wirkt. Adhärenz ist hier das Stichwort. Sie besagt, dass Du die Behandlung, auf die Ihr Euch gemeinsam geeinigt habt, einhältst. Dazu zählt nicht nur die regelmäßige Medikamentengabe, sondern auch – wenn vereinbart – zum Beispiel eine Physiotherapie oder das Führen eines Therapietagebuchs. Mehr Informationen zum Thema „Adhärenz“ erhältst Du in unserem Beitrag.
\n\n\n\nDoch ebenso wichtig für einen Therapieerfolg ist eine gute Kommunikation zwischen Dir und Deinem Behandlungsteam. Sie stärkt das Vertrauen und fördert zusätzlich die Adhärenz. Wir haben Dir ein paar Tipps für ein gelungenes Gespräch zwischen Dir und Deiner Ärztin bzw. Deinem Arzt zusammengestellt.
\n\n\n\nEin wichtiger Faktor für ein gelungenes Arzt-Patienten-Gespräch ist die Vorbereitung auf den Termin. Mithilfe eines Tagebuchs oder bestimmten Apps kannst Du Deine Therapie dokumentieren: Wann hast Du Dir Dein Medikament verabreicht? Hattest Du Blutungsereignisse? Ging es Dir zu einem Zeitpunkt nicht gut? Hattest Du ungewöhnliche Symptome, Schmerzen oder Nebenwirkungen? Möchtest Du etwas an Deiner Hämophilie-Therapie verbessern?
\n\n\n\nAm besten überlegst Du Dir bereits im Voraus, welche Themen Du gerne ansprechen möchtest. Dazu kannst Du Dir eine Checkliste machen oder Fragen notieren. Hier haben wir einige Beispielfragen und eine Checkliste für Dich.
\n\n\n\nDas Disability Paradox besagt, dass Menschen mit oder trotz einer chronischen Erkrankung ihre Lebensqualität häufig als gut oder hervorragend bezeichnen. Gesunde Menschen können das oft nicht nachvollziehen und sehen die Einschränkungen als schwerwiegender an, als sie Betroffene selbst offensichtlich empfinden.
\n\n\n\nDie Lebensqualität von Hämophilen rückt immer mehr in den Fokus. Nicht nur die Therapien werden immer besser und ermöglichen ein angenehmeres Leben, auch die Forschung widmet sich verstärkt diesem Thema. Mithilfe von Fragebögen wird die Lebensqualität von Betroffenen ermittelt und in Vergleich mit gesunden Menschen oder Personen mit anderen chronischen Erkrankungen gesetzt. Mehr dazu erfährst Du in unserem Active A Magazin.
\n\n\n\nEinen großen Anteil an Deiner Lebensqualität hat eine optimal auf Dich abgestimmte Hämophilie-Therapie, die zu Dir und Deiner Lebenssituation passt. Frage deswegen Dein Behandlungsteam nach innovativen Therapiemöglichkeiten, damit Du Deine Lebensqualität noch weiter verbessern kannst.
\n\n\n\nWie geht es Dir eigentlich mit Deiner Therapie? Egal, ob Du schon Jahre dabei bist oder erst wenige Monate: Es ist immer gut, ab und zu mal zu hinterfragen, ob das eigene Leben mit der aktuellen Behandlung noch gut zusammenpasst. Denn Bedürfnisse können sich mit der Zeit ändern. In Zusammenarbeit mit anderen Betroffenen haben wir deshalb ein Tool für Dich entwickelt, mit dem Du ganz einfach das Zusammenspiel von Deiner Behandlung und Deinem Lebensstil unter die Lupe nehmen kannst. Ist Dein Kind von Hämophilie betroffen? Dafür haben wir eine entsprechend angepasste Version für Eltern. Mach den Check!
\n\n\n\nFür eine umfassende Versorgung Deiner Hämophilie gibt es zahlreiche Hämophilie-Behandlungszentren mit spezialisierten Behandlungsteams. Mehr zu Gerinnungsambulanzen und Hämophilie-Zentren und wo du eine solche Einrichtung in Deiner Nähe finden kannst, erfährst du hier.
\n\n\n\nHast Du Fragen, Anregungen oder Kritik? Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das Kontaktformular. Wir melden uns schnellstmöglich zurück.
\n\n\n\n\n\n\n\n\n \n\n\n\nM-DE-00026431
\n", "bodytext_markdown": "All diese Fragen sind wichtig, damit Du die optimale Behandlung erhältst – passend zu Dir und Deinen Bedürfnissen: Dein Leben, Deine Therapie, Deine Entscheidung. Hier findest Du hilfreiche Informationen und interessante Beiträge von unseren Bloggerinnen und Bloggern rund um die Themen „Therapie bei Hämophilie A“ und „Therapieentscheidung“.\n\n## Ist Deine Therapie die richtige für Dich?\n\n**Deine Hämophilie-Therapie muss zu Dir und Deinen Lebensumständen passen**, schließlich begleitet Dich die Hämophilie A ein Leben lang. Es muss auch nicht immer die gleiche Therapie sein – denn Dein Leben verändert sich schließlich. Vielleicht sind Dir heute andere Dinge wichtig als in 20 Jahren oder Du bist aus anderen Gründen nicht mehr mit Deiner Behandlung zufrieden. Hinterfrage deswegen regelmäßig, ob die aktuelle Hämophilie-Therapie noch die richtige Option für Dich ist und **frage immer mal wieder Dein Behandlungsteam nach innovativen Therapieoptionen**.\n\n## Hämophilie Therapiewahl: Deine Therapie – Deine Entscheidung\n\nEgal, ob Du festgestellt hast, dass Deine Hämophilie-Therapie nicht mehr zu Dir passt, oder dass Du noch zufrieden mit Deiner Behandlung bist: Es ist immer wichtig, dass Du als Patient über die verschiedenen Therapieoptionen bei Hämophilie A Bescheid weißt. Denn es wird stetig an neuen Therapieoptionen geforscht, und die Medikamente entwickeln sich weiter. Bleibe also auf dem neuesten Stand und kenne Deine Möglichkeiten – nur so kannst Du **die für Dich optimale Therapie** erhalten. Wenn Du nicht nur wissen möchtest, welche Optionen es gibt, sondern auch, was die Unterschiede zwischen den einzelnen Behandlungsmöglichkeiten sind, dann schau Dir die Videos der Interessengemeinschaft Hämophiler e. V. (IGH) an. Dort erklärt Dr. med. Königs anhand von Schaubildern die verschiedenen Therapieoptionen.\n\nWenn Du nun zu der Entscheidung gekommen bist, dass Du Deine Hämophilie-Behandlung wechseln möchtest – oder zumindest die Option in Betracht ziehst – dann sprich Dein Behandlungsteam darauf an. Auch unsere Blogger Meikel, Anwar und Manfred mit seinem Sohn Theo haben mit ihren Behandlungsteams über die Möglichkeit eines Therapiewechsels gesprochen. Hier erfährst Du, wie das für sie war und wie sie sich entschieden haben.\n\n[Meikels Blog-Beitrag](https://www.active-a.de/wechsel-des-haemophilie-medikaments/)\n[Anwars Blog-Beitrag](https://www.active-a.de/entfernung-des-katheters-bei-haemophilie-a/)\n[Manfreds Blog-Beitrag](https://www.active-a.de/therapieumstellung-bei-haemophilie-a/)\n\n## Hämophilie Therapieformen im Überblick\n\nEine Hämophilie lässt sich gut mit Medikamenten behandeln. Hämophilie-Patienten stehen heutzutage mehrere Therapieoptionen zur Auswahl. Damit es nicht zu Blutungen kommt, ist, abhängig vom Schweregrad, eine lebenslange Behandlung erforderlich.\n\nDabei unterscheidet man zwischen einer **akuten Therapie**, bei der die Medikamente nach Bedarf (On-Demand) angewendet werdenund einer **Dauertherapie (Prophylaxe)** zur Vorbeugung von Blutungen.\n\nBei einer **[prophylaktischen Behandlung](https://www.active-a.de/prophylaxe-medikamente/)** wird das Medikament unabhängig von Blutungsereignissen regelmäßig gespritzt. So kann sich ein gewisser Wirkspiegel des Medikaments im Blut anreichern. Kommt es zu einer leichten Verletzung, ist bereits genügend Medikament im Blut vorhanden, so dass die Blutgerinnung reibungslos abläuft und die Blutung gestoppt wird. Das hat den Vorteil, dass Blutungsereignisse reduziert werden und dementsprechend auch das Risiko für Langzeitfolgen von Blutungen wie Gelenkschäden sinkt. Das wiederum ermöglicht eine höhere Lebensqualität, auch mit zunehmendem Alter. Trotzdem ist es häufig so, dass bei größeren Verletzungen noch eine ergänzende Bedarfsbehandlung verabreicht werden muss.\n\nDie Prophylaxe wird besonders häufig von Patienten mit mittelschwerer und schwerer Hämophilie angewendet. Für Patienten mit leichter Hämophilie ist oft eine Bedarfstherapie ausreichend. Doch auch bei einer leichten oder mittelschweren Hämophilie sollte jede Blutung vermieden werden. Deswegen sollte jede betroffene Person – unabhängig vom Schweregrad der Erkrankung – in einem [**Hämophilie-Zentrum**](https://www.active-a.de/versorgung-von-haemophilie-patienten-durch-haemophilie-zentren \"Hämophilie-Zentren\") behandelt werden und die für sie geeignetste Therapie erhalten.\n\n> ****Durch die Behandlung sollte die [Blutungsrate möglichst Null](https://www.active-a.de/leitlinien-empfehlung-bei-haemophilie-a/) sein.****\n\n### Antikörpertherapien\n\n**Antikörper** kennst Du vermutlich vom Immunsystem: Sie können gezielt Krankheitserreger erkennen und tragen zu deren Vernichtung bei. Dieses gezielte Erkennen hat sich auch die Hämophilie-Therapie zu Nutzen gemacht.\n\nDas Prinzip dabei ist folgendes: Die verschiedenen Antikörpertherapien erkennen bestimmte Bestandteile im Blut, die eine Rolle bei der Blutgerinnung spielen. Dabei wird zwischen mono- und bispezifischen Antikörpern unterschieden. Monospezifische Antikörper erkennen und binden an **ein bestimmtes Merkmal**, während bispezifische Antikörper an **zwei verschiedene Merkmale** gleichzeitig binden können.\n\nMittlerweile gibt es drei verschiedene Antikörpertherapien, die prophylaktisch bei Hämophilie A angewendet werden können. Alle drei werden unter die Haut (subkutan) ins Unterhautfettgewebe verabreicht und benötigen somit keinen Venenzugang. Die Häufigkeit der Verabreichung ist dabei sehr unterschiedlich: **Sie reicht von einer täglichen Gabe über 1x pro Woche oder 1x alle 2 Wochen bis hin zu 1x alle 4 Wochen.** Auch können sich keine Faktor-VIII-Hemmkörper bilden, da die Medikamente keinen künstlich hergestellten Faktor VIII enthalten.\n\nDoch wie wirken die Antikörpertherapien dann, wenn sie nicht den fehlenden Faktor VIII ersetzen? Dabei gibt es zwei verschiedene Wirkmechanismen: das Faktor-VIII-Mimetikum und die Rebalancing Agents.\n\nDas Faktor-VIII-Mimetikum ahmt die Wirkung von Faktor VIII nach (altgriechisch: *mimētikós,* deutsch: *zur Nachahmung gehörig*). **Anstatt den Faktor VIII zu ersetzen, übernimmt es einfach die Aufgabe des aktivierten Faktor VIII.** In einer funktionierenden Blutgerinnungskaskade sorgt Faktor VIII zusammen mit Faktor IX dafür, dass der nachfolgende Faktor X aktiviert wird und die Kaskade weiter ablaufen kann. Da bei Hämophilie A der Faktor VIII fehlt, sorgt das Faktor-VIII-Mimetikum dafür, dass sich aktivierte Faktor IX und Faktor X auch ohne Hilfe von Faktor VIII finden. Denn das Medikament ist ein bispezifischer Antikörper, der sowohl an den aktivierten Faktor IX als auch an Faktor X binden kann. Dadurch bringt es die beiden Gerinnungsfaktoren in eine räumliche Nähe, Faktor X kann aktiviert werden und so die Gerinnungskaskade weiter ablaufen. Wunden können verschlossen und Blutungen gestoppt oder verhindert werden. Da der Wirkstoff ganz anders aufgebaut ist als der Gerinnungsfaktor VIII, beeinflussen Hemmkörper die Wirksamkeit dieser Therapie nicht.\n\nDie Rebalancing-Agents haben eine andere Wirkweise. **Wie ihr Name „Rebalancing“ sagt, stellen sie ein Gleichgewicht (Balance) wieder her.** Bei Hämophilie ist das Gleichgewicht von gerinnungsfördernden und gerinnungshemmenden Stoffen zugunsten der Gerinnungshemmer gestört – es findet weniger Blutgerinnung statt. Um wieder für ein Gleichgewicht zu sorgen, müssen also die Gerinnungshemmer selbst gehemmt werden. Diese Aufgabe übernehmen die Antikörper der Rebalancing-Agents. **Ziel der Antikörper ist dabei der sogenannte TFPI (Tissue Factor Pathway Inhibitor), der den Faktor X hemmt und so die Blutgerinnungskaskade unterbricht.** Wird TFPI aber selbst durch die Antikörper gehemmt, wird die Hemmung von Faktor X verhindert und die Blutgerinnung kann wieder ablaufen.\n\nDa die [Halbwertszeit (HWZ)](https://www.active-a.de/halbwertszeit-und-wirkdauer-von-medikamenten/) einiger Antikörpertherapien mehrere Tage beträgt, ermöglichen diese Therapien einen gleichmäßigen Wirkspiegel im Blut und somit einen konstanten Schutz. Eine physische Aktivität muss deshalb nicht unbedingt auf einen Spritzentag gelegt werden.\n\n\n\nKonstante Plasmaspiegel bei Antikörpertherapien mit langer Halbwertszeit\n\n### Faktor-VIII-Ersatztherapie\n\nEine weitere Therapiemöglichkeit der Hämophilie A ist die sogenannte **Faktor-VIII-Ersatztherapie**, auch Faktor-VIII-Substitution oder Substitutionstherapie (*substitutio* = Ersatz) genannt. Die Medikamente ersetzen den fehlenden Gerinnungsfaktor und übernehmen im Körper seine Funktion.\n\nEs befinden sich sowohl plasmatische (aus Blutproben gewonnene) als auch rekombinant (biotechnologisch im Labor) hergestellte Präparate auf dem Markt.\n\nDie Medikamente werden den Patienten als Spritzen (Injektionen) in eine Vene (intravenös) verabreicht. Wie häufig die Gabe eines Faktorkonzentrats zur **prophylaktischen Behandlung** nötig ist, hängt von der [**Halbwertszeit der verschiedenen Präparate**](https://www.active-a.de/halbwertszeit-und-wirkdauer-von-medikamenten/ \"Halbwertszeit und Wirkdauer von Medikamenten\") ab.\n\nBei der **Bedarfstherapie** kommen Faktor-VIII-Medikamente nur bei akuten Blutungen zum Einsatz. Welche Medikamentendosis nötig ist, richtet sich nach dem Körpergewicht des Patienten, dem Schweregrad der Hämophilie A sowie der Stärke und dem Ort der Blutung.\n\nVom jeweiligen Hämophilie-Zentrum bekommen Hämophilie-A-Patienten alle wichtigen Informationen zur Anwendung der Faktorpräparate im Akutfall. Diese Therapie kann akute Blutungen stillen, aber keine Blutungen vorbeugen.\n\n**Während Hämophilie-A-Patienten Faktor-VIII-Präparate oder Faktor-VIII-Mimetika erhalten, weil ihnen der Gerinnungsfaktor VIII fehlt, bekommen Patienten mit Hämophilie B Faktor-IX-Präparate, da sie keinen oder zu wenig Faktor IX haben.**\n\nWerden gegen den zugeführten Faktor VIII Antikörper gebildet, die die Wirksamkeit der Therapie hemmen **(Hemmkörper)**, kann eine [**Immuntoleranztherapie (ITT)**](https://www.active-a.de/immuntoleranztherapie-bei-haemophilie-a/ \"Immuntoleranztherapie\")infrage kommen. Dadurch soll sich der Körper an die Faktor-VIII-Ersatztherapie gewöhnen. Bei dieser Behandlung ist es nötig, sich über längere Zeit sehr hohe Dosen Faktor VIII zu injizieren. Das Ziel ist, dass das Immunsystem des Patienten den Faktor toleriert und keine Hemmkörper mehr produziert. Weitere Möglichkeiten zur Behandlung einer Hemmkörperhämophilie sind Bypass-Präparate und die Nicht-Faktor-basierte Therapie.\n\n### Haltbarkeit von Faktor VIII im Blut\n\nDer verabreichte Faktor VIII wird vom Körper innerhalb einer bestimmten Zeit abgebaut. Die **Faktor-VIII-Konzentration** sinkt im Blut unterschiedlich schnell, unter anderem abhängig von der [**Halbwertszeit des Präparats**](https://www.active-a.de/halbwertszeit-und-wirkdauer-von-medikamenten/ \"Halbwertszeit und Wirkdauer von Medikamenten\"), dem Alter und dem Gewicht. Mittlerweile gibt es auch Faktor-Präparate mit verlängerter Halbwertszeit.\n\nDaher sollten Hämophilie-Patienten Sport, Physiotherapie und andere Aktivitäten, die ein erhöhtes Verletzungsrisiko mit sich bringen, idealerweise am selben Tag oder zeitnah nach der Behandlung ausüben. Dann ist der Schutz vor Blutungen für die Betroffenen am höchsten.\n\nZwischen den einzelnen Faktorgaben kommt es zu sogenannten [**Talspiegeln.**](https://www.active-a.de/was-sind-talspiegel/) In dieser Zeit ist die Restaktivität des Faktors im Körper gering, sodass es leichter zu Blutungen kommen kann und körperliche Aktivität nur bedingt erfolgen sollte.\n\n\n\nDie Faktor-VIII-Aktivität sinkt nach einer Medikamentengabe. In einem sogenannten Talspiegel ist das Risiko für Blutungen höher.\n\n### Bypass-Therapie\n\nSogenannte Bypassing- oder **Bypass-Medikamente** enthalten keinen oder nur geringfügige Mengen Faktor VIII, sondern andere Wirkstoffe. Daher sind sie zur Behandlung einer [**Hemmkörper-Hämophilie**](https://www.active-a.de/haemophilie-a-mit-hemmkoerpern-4-fakten/ \"Hämophilie A mit Hemmkörpern\") geeignet. Diese Präparate müssen ebenfalls in die Vene gespritzt werden.\n\n### Gentherapie\n\nStand jetzt gibt es eine **zugelassene Gentherapie für Hämophilie A**. Bei dieser Therapieoption werden bei den Patienten körpereigene Leberzellen dazu befähigt, Faktor VIII zu produzieren. Dadurch ist möglicherweise mittel- bis langfristig keine Faktorgabe nötig. Die Therapie birgt eventuelle Risiken. Mehr dazu erfährst du in unserem Beitrag zur [**Gentherapie**](https://www.active-a.de/gentherapie-bei-haemophilie-a/ \"Gentherapie bei Hämophilie\").\n\nMöchtest Du wissen, **welcher Therapietyp Du bist**? Sind eher herkömmliche oder innovative Therapien für Dich und Deine Hämophilie A geeignet? Schau Dir unseren Therapieentscheidungsbaum an und finde heraus, zu welcher Gruppe Du gehörst.\n\nWie Du siehst, gibt es zahlreiche **[Therapiemöglichkeiten](https://www.active-a.de/prophylaxe-medikamente/)** für Patienten mit Hämophilie A. Besprich mit Deinem Hämophilie-Behandler, welche Behandlung am besten für Dich geeignet ist.\n\nDu möchtest noch mehr über Hämophilie wissen? Unter „Wissen“ findest Du zum Beispiel umfangreiche Infos zu [**Sport mit Hämophilie**](https://www.active-a.de/sport-bei-haemophilie-a-wie-finden-patienten-die-richtige-sportart/ \"Sport mit Hämophilie\"), [**Physiotherapie**](https://www.active-a.de/physiotherapie-bei-haemophilie-a/ \"Physiotherapie bei Hämophilie\"), [**Zielgelenken**](https://www.active-a.de/zielgelenke-bei-haemophilie-a/ \"Zielgelenke bei Hämophilie\") und Tipps, wie Du [**Blutungen vorbeugen**](https://www.active-a.de/gelenke-schuetzen-und-blutungen-vorbeugen/ \"Blutungen vorbeugen\")kannst.\n\n### Gebrauchsinformation 4.0\n\nZur Digitalisierung des Gesundheitswesens gehört auch die Möglichkeit, dass Patientinnen und Patienten immer und überall auf die Gebrauchsinformation ihrer Medikamente zugreifen können – ohne dass sie stets alle Beipackzettel mit sich herumtragen müssen. Deshalb wurde das Portal [**Gebrauchsinformation 4.0**](https://www.gebrauchsinformation4-0.de/ \"Gebrauchsinformation 4.0\") ins Leben gerufen. Dort kannst Du ganz einfach anhand des Medikamentennamens, der PZN (Pharmazentralnummer) oder des Herstellers Deine Medikamente suchen und erhältst alle wichtigen Informationen. Dank der digitalen Lösung sind die dort hinterlegten Gebrauchsinformationen auch immer auf dem neuesten Stand – noch ein Vorteil gegenüber dem Beipackzettel aus Papier.\n\nZusätzlich gibt es Gebrauchsinformation 4.0 auch als App. Damit kannst Du auf Deinem Handy Deine ganz persönliche Medikamentenliste anlegen, auf die nur Du Zugriff hast. Mit der App kannst Du auch den Barcode auf der Verpackung und den DataMatrix-Code scannen und so mehr Informationen zu Deinem Medikament erhalten. Ebenso lassen sich über das Hersteller-Logo die Medikamente finden. In der digitalen Gebrauchsinformation kannst Du auch Schriftgröße anpassen und Abbildungen vergrößern sowie Stichwörter über die Suchfunktion finden. Zudem lassen sich die Dokumente als PDF abspeichern.\n\n## Gespräch mit Deinem Behandlungsteam auf Augenhöhe\n\nÄrztinnen und Ärzte bilden eine Berufsgruppe, die schon immer für Kompetenz und Wissen steht. Viele Menschen vertrauen ihnen daher blind. Doch der Trend geht zum sogenannten **„Shared Decision Making“ (SDM**). Hier entscheiden das Behandlungsteam und Patientin bzw. Patient gemeinsam, welche Therapie die geeignete ist. In diesem **Gespräch auf Augenhöhe** kannst Du Deinen Wünschen bei Deiner Hämophilie-Therapie Gehör verschaffen und so selbst Deine therapeutische Zukunft mitbestimmen. Mehr zum SDM erfährst Du in [**unserem Beitrag**](https://www.active-a.de/shared-decision-making-bei-haemophilie-a/ \"SDM bei Hämophilie\").\n\nUm Dich als Patient möglichst gut in die Therapieentscheidung mit einzubringen, ist es von Vorteil, wenn Du Dich im Vorfeld schon **über die verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten informiert hast** und somit über die unterschiedlichen Optionen Bescheid weißt.\n\nDoch Du hast nicht nur die Wahl Deines Medikamentes mit in der Hand, sondern auch, wie gut Deine Therapie bei Dir wirkt. **Adhärenz** ist hier das Stichwort. Sie besagt, dass Du die Behandlung, auf die Ihr Euch gemeinsam geeinigt habt, einhältst. Dazu zählt nicht nur die regelmäßige Medikamentengabe, sondern auch – wenn vereinbart – zum Beispiel eine Physiotherapie oder das Führen eines Therapietagebuchs. Mehr Informationen zum Thema **„[Adhärenz](https://www.active-a.de/was-ist-adhaerenz/ \"Adhärenz\")“** erhältst Du in unserem Beitrag.\n\nDoch ebenso wichtig für einen **Therapieerfolg** ist eine **gute Kommunikation** zwischen Dir und Deinem Behandlungsteam. Sie stärkt das Vertrauen und fördert zusätzlich die Adhärenz. Wir haben Dir ein paar [**Tipps für ein gelungenes Gespräch**](https://www.active-a.de/wie-sieht-ein-erfolgreiches-arztgespraech-aus/ \"Ein gelungenes Arztgespräch\") zwischen Dir und Deiner Ärztin bzw. Deinem Arzt zusammengestellt.\n\n## Vorbereitung auf das Gespräch mit Deiner Ärztin oder Deinem Arzt\n\nEin wichtiger Faktor für ein gelungenes Arzt-Patienten-Gespräch ist die **Vorbereitung auf den Termin**. Mithilfe eines Tagebuchs oder bestimmten Apps kannst Du Deine **Therapie dokumentieren**: Wann hast Du Dir Dein Medikament verabreicht? Hattest Du Blutungsereignisse? Ging es Dir zu einem Zeitpunkt nicht gut? Hattest Du ungewöhnliche Symptome, Schmerzen oder Nebenwirkungen? Möchtest Du etwas an Deiner Hämophilie-Therapie verbessern?\n\nAm besten überlegst Du Dir bereits im Voraus, welche Themen Du gerne ansprechen möchtest. Dazu kannst Du Dir eine Checkliste machen oder Fragen notieren. Hier haben wir einige **Beispielfragen und eine Checkliste** für Dich.\n\n### Checkliste für das Arzt-Patienten-Gespräch:\n\n* Packe alle wichtigen Unterlagen ein: Arztbriefe, Laborwerte, Medikamentenplan \n (auch frei verkäufliche Arzneimittel oder Nahrungsergänzungsmittel), Notfallausweis\n* Bringe Dein (elektronisches) Therapietagebuch mit – so kannst Du Deine Aufzeichnungen gemeinsam mit Deiner Ärztin oder Deinem Arzt besprechen\n* Vergiss nicht Deine Liste an Fragen und einen Stift, damit Du die Antworten notieren kannst\n* Vier Ohren hören mehr als zwei: Du kannst eine Begleitperson mitnehmen\n* Frage nach, wenn Du etwas nicht verstanden hast oder das weitere Vorgehen unklar ist\n\n### Fragen für das Arzt-Patienten-Gespräch:\n\n#### Auswirkungen der Hämophilie A\n\n* Ich habe wieder häufiger Blutungsereignisse. Was kann ich tun?\n* Wie dokumentiere ich am besten Blutungsereignisse/Schmerzen, damit ich optimal behandelt werden kann?\n* Meine Gelenkprobleme sind schlimmer geworden. Was kann ich tun?\n* Welche Schmerzmittel eignen sich bei Hämophilie A und welche Nebenwirkungen haben sie?\n* Kann mir bei Schmerzen eine nicht-medikamentöse Therapie helfen, zum Beispiel eine Operation, Physiotherapie oder Akupunktur?\n* Es sind neue Symptome/Beschwerden aufgetreten. Was kann ich tun?\n* Was kann ich gegen die psychischen Auswirkungen meiner Hämophilie A unternehmen? Wie erkenne ich beispielsweise eine Depression?\n* In welchen Abständen soll ich zu Kontrolluntersuchungen kommen? Werden diese im Alter häufiger?\n\n#### Therapie der Hämophilie A\n\n* Bekomme ich eine prophylaktische oder eine Bedarfsbehandlung?\n* Wie wirkt mein Medikament?\n* In welchem Abstand und in welcher Dosis muss ich mein Medikament verabreichen?\n* Wo lerne ich das Spritzen?\n* Wann muss ich bei einer Verletzung zusätzlich zu einer prophylaktischen Therapie ein Medikament spritzen?\n* Wie viel Medikament sollte ich auf Vorrat und für den Notfall haben? Wo sollte ich das am besten lagern?\n* Was soll ich tun, wenn ich mir mein Medikament nicht mehr selbst verabreichen kann?\n* Was sind die Nebenwirkungen meines Medikaments?\n* Welche Alternativen zu meinem Medikament gibt es?\n* Ich habe das Gefühl, dass meine Behandlung nicht mehr ausreicht. Was kann ich tun?\n* Welche innovativen Therapieoptionen kommen für mich infrage?\n\n#### Leben mit Hämophilie A\n\n* Worauf muss ich bei meiner Freizeitgestaltung achten? Welche Sportarten sollte ich zum Beispiel nicht mehr ausüben?\n* Welche [**Hilfsmittel**](https://www.active-a.de/die-hilfsmittel-beantragung-schritt-fuer-schritt-erklaert/ \"Hilfsmittel-Beantragung\") können mir den Alltag erleichtern?\n* Sollte ich offen über meine Hämophilie A reden oder sie lieber verschweigen? Muss ich jemanden über meine Erkrankung informieren?\n* Inwieweit kann die Hämophilie A mein Berufsleben beeinträchtigen?\n* Was muss ich bei einer Auslandsreise beachten?\n* Welchen Einfluss kann die Hämophilie A oder die Behandlung auf mein Sexualleben haben?\n* Erhöht meine Hämophilie A das Risiko auf andere Erkrankungen?\n* Es steht eine Operation/Zahnbehandlung an. Was muss ich beachten?\n* Ich beginne bald eine Therapie gegen Hepatitis C/HIV. Was muss ich dabei berücksichtigen?\n* Wie beantrage ich einen Schwerbehindertenausweis?\n* Wie beantrage ich eine (teilweise) Erwerbsminderungsrente?\n* Wo finde ich Selbsthilfegruppen oder Patientenorganisationen bzw. -veranstaltungen?\n\n## Be(f)reit fürs Leben mit Hämophilie A\n\nDas **Disability Paradox** besagt, dass Menschen mit oder trotz einer chronischen Erkrankung ihre Lebensqualität häufig als gut oder hervorragend bezeichnen. Gesunde Menschen können das oft nicht nachvollziehen und sehen die Einschränkungen als schwerwiegender an, als sie Betroffene selbst offensichtlich empfinden.\n\nDie **Lebensqualität von Hämophilen** rückt immer mehr in den Fokus. Nicht nur die Therapien werden immer besser und ermöglichen ein angenehmeres Leben, auch die Forschung widmet sich verstärkt diesem Thema. Mithilfe von Fragebögen wird die Lebensqualität von Betroffenen ermittelt und in Vergleich mit gesunden Menschen oder Personen mit anderen chronischen Erkrankungen gesetzt. Mehr dazu erfährst Du in unserem [**Active A Magazin**](https://www.active-a.de/service/ \"Active A Magazin\").\n\nEinen großen Anteil an Deiner Lebensqualität hat eine optimal auf Dich abgestimmte Hämophilie-Therapie, die zu Dir und Deiner Lebenssituation passt. Frage deswegen Dein Behandlungsteam nach innovativen Therapiemöglichkeiten, damit Du Deine Lebensqualität noch weiter verbessern kannst.\n\n## Deine Therapie im Check\n\nWie geht es Dir eigentlich mit Deiner Therapie? Egal, ob Du schon Jahre dabei bist oder erst wenige Monate: **Es ist immer gut, ab und zu mal zu hinterfragen, ob das eigene Leben mit der aktuellen Behandlung noch gut zusammenpasst**. Denn Bedürfnisse können sich mit der Zeit ändern. In Zusammenarbeit mit anderen Betroffenen haben wir deshalb ein Tool für Dich entwickelt, mit dem Du ganz einfach das Zusammenspiel von Deiner Behandlung und Deinem Lebensstil unter die Lupe nehmen kannst. Ist Dein Kind von Hämophilie betroffen? Dafür haben wir eine entsprechend angepasste Version für Eltern. [**Mach den Check!**](https://www.active-a.de/therapiecheck/)\n\n## Gerinnungsambulanzen und Hämophilie-Zentren\n\nFür eine umfassende Versorgung Deiner Hämophilie gibt es zahlreiche Hämophilie-Behandlungszentren mit spezialisierten Behandlungsteams. Mehr zu Gerinnungsambulanzen und [**Hämophilie-Zentren**](https://www.active-a.de/versorgung-von-haemophilie-patienten-durch-haemophilie-zentren \"Hämophilie-Zentren\") und wo du eine solche Einrichtung in Deiner Nähe finden kannst, erfährst du hier.\n\n### Quellen:\n\n* Fachinformation Emi\n* Fachinformation Conci\n* Fachinformation Marsta\n*![](\"https://www.active-a.de/wp-content/uploads/2025/03/gettyimages-1316782736-zuschnitt.jpg\")
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