Meikel: Hallo, ich bin der Meikel, bin 57 Jahre alt und ich habe die schwere Hämophilie A.

Moderator: Was fällt dir beim Thema Hämophilie A als erstes ein?

Meikel: Ja, dass immer alle denken, dass wir stark bluten, verbluten. Dem ist aber nicht so. Deswegen gibt es immer da eine gute Aufklärung.

Moderator: Früh aufstehen oder spät ins Bett gehen?

Meikel: Spät ins Bett gehen.

Moderator: Was ist dein Lieblingssong?

Meikel: Walking on the Moon von The Police.

Moderator: Ich blogge für Active A, weil…

Meikel: …ich meine Erfahrungen mit der Hämophilie A mit anderen Betroffenen gerne teilen möchte.

Moderator: Wie sieht dein perfekter Sonntag aus?

Meikel: Bei sehr gutem Wetter oder gutem Wetter auch auf meinem Balkon einfach chillen und die Ruhe genießen.

Moderator: Welche drei Dinge würdest du auf eine einsame Insel mitnehmen?

Meikel: Generell erstmal meinen Faktor, um weiterhin meine Hämophilie zu bearbeiten. Dann auf jeden Fall eine gute Flasche Rum und vielleicht noch ein Ersatz-T-Shirt.

Moderator: Was würdest du anderen Menschen raten, die gerade mit der Diagnose Hämophilie A konfrontiert wurden?

Meikel: Ruhig bleiben, sachlich bleiben, sich sehr gut informieren, ein gutes Hämophilie-Zentrum sich raussuchen und dann abwarten und mit einer sehr guten Behandlung anfangen.

Moderator: Active A ist für mich…

Meikel: Ein toller Austausch mit anderen Betroffenen, Hämophilie-Patienten oder Angehörigen, die die gleiche Krankheit haben.

Moderator: Danke dir.

Meikel: Gerne.

Meikel: Rockmusik, Metal, ist kurios, aber ich kann bei der Musik total entspannen. Das heißt, auch wenn ich Blutungen habe oder Schmerzen habe oder einfach nur so ein bisschen mal runterfahren möchte, mache ich mir diese Musik an und tauche da einfach ein – und das tut mir dann immer ganz gut.

Mein Name ist Meikel, ich bin 49 Jahre alt, komme aus Berlin, habe die schwere Hämophilie A unter 1 %. Festgestellt worden ist das 1970.

Wie war das damals für die Familie?

Meikel: Für meine Eltern war es erstmal eine schwere Zeit, besonders für meine Mutter, weil mein Vater viel auf Montage im Ausland war – Europa, weltweit. Sie war dann alleine, wir waren gerade neu in Deutschland, weil wir aus Nordirland kommen, und es war eine große Umstellung. Wir hatten immer einen sehr weiten Weg, weil man damals den Faktor nicht zu Hause haben konnte. Das heißt, wir mussten dann immer ins Klinikum fahren, nach Hamburg.

Wir haben außerhalb gewohnt, und da ist immer eine gute Stunde, anderthalb Stunden für die Hinfahrt oder für die Rückfahrt draufgegangen. Damals gab es den Faktor in so großen Flaschen und man musste am Tropf liegen. Das hat dann auch immer so drei, vier Stunden gedauert. Also es war für meine Mutter ein sehr großer Aufwand, das zu bewältigen, wenn ich dann Blutungen hatte, weil es damals noch keine Therapie in Form von Prophylaxe gab.

Wie bewertest Du die heutige Behandlung?

Meikel: Die Medikation, die es heute gibt, die Medikamente, die sind wirklich top. Und wäre ich in den Genuss gekommen – oder auch ältere Bluter wie ich, noch ältere –, die das damals alles schon gehabt hätten, sofortige Versorgung, ständige Versorgung oder diese Qualität, die es gibt, dann wäre es vielleicht nicht so weit gekommen.

Ich habe immer schwerste Einblutungen in beiden Sprunggelenken gehabt. Problemfall ist immer hier bei mir das linke Bein, der linke Knöchel. Jetzt haben sich ja über die Jahre, auch schon starke Arthrosen gebildet. Die Knöchel fangen an, sich zu versteifen. Also ich habe da keine Beweglichkeit mehr. Dieses Hin und Her mit dem Fuß, das geht da nicht. Deswegen platsche ich mehr beim Laufen.

Und wie wirkt sich das auf das Alltagsleben aus?

Meikel: Mein Sohn, der junge Sohn, der spielt aktiv Fußball. Der hätte sich natürlich gerne gewünscht, dass ich vielleicht mehr mitmache, mehr spielen kann. Ich mache das Bestmögliche draus. Aber so richtig rumbolzen, das geht gar nicht mehr, weil da die Sprunggelenke auch nicht mehr so mitmachen.

Die Einschränkungen, die ich heute habe, oder die Folgeschäden, die man vielleicht nicht immer gleich erkennt – damit lebe ich aber soweit ganz gut. Und ich fühle mich, in Anführungszeichen, dank der ganzen Medikation, die ich nehme, soweit ganz gut, dass mein alltäglicher Ablauf funktioniert, so wie ich mir den auch vorstelle oder vorhabe.