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Anwar’s Blog auf ACTIVE A: Für Patienten mit Hämophilie A
Transkript (1:1 übernommen)

Anwar: Ich habe einen Sohn, der drei Jahre alt ist, hat eine schwere Hämophilie A mit Hemmkörper momentan. Man hat immer die Hintergedanken: Geht es dem Kleinen gut, ist alles okay, ist er nicht gestürzt, hat er keine Blutung? Das ist schon, sage ich mal, eine ziemlich schwere Zeit für uns.

Ich bin ja jetzt seit circa vier, viereinhalb Monaten Angler. Wenn ich dort am Angeln bin, denke ich an gar nichts. Ich denke auch nicht an die Krankheit, ich denke nicht an den Stress, der zu Hause ist. Ich denke einfach an gar nichts. Ich denke einfach: Okay, jetzt bist du am Angeln, du fängst ein paar Fische, genießt die Natur, trinkst nebenbei einen Kaffee. Und das ist einfach nur für mich pure Entspannung, dass ich immer ein bisschen runterkomme von dem ganzen Stress, mit der Hemmkörperbehandlung, den Arztbesuchen.

Wie habt ihr von der Erkrankung erfahren?

Anwar: Dadurch, dass meine Frau halt Konduktorin der Hämophilie A ist, wussten wir schon in der Schwangerschaft – ich glaube, sie war dann im dritten oder vierten Monat, weiß ich nicht mehr so genau. Da wurde der Test gemacht, und dann wurde uns auch kurze Zeit später schon gesagt: Okay, Ihr Kind ist betroffen, hat eine schwere Hämophilie A. Dann wussten wir das schon.

Nur wirklich Ahnung, sage ich mal, hatte ich von der Hämophilie gar nicht. Und erst als der Kleine geboren ist und ich dann bei den ganzen Arztterminen war und mich dann mal richtig schlau gemacht habe – auch in der Schwangerschaft – über die Krankheit, dann habe ich erst verstanden, okay, was das für eine Krankheit ist und, sage ich mal, teilweise wie schlimm sie auch sein kann.

Aber man konnte es nicht ändern, weil wir uns gesagt hatten: Ob das Kind jetzt Hämophilie hat oder nicht, das Kind treiben wir nicht ab. Und wir sind auch stolz, dass wir heute den Kleinen haben, auch mit der Krankheit.

Wie sieht euer Alltag aus?

Anwar: Wenn ich jetzt mit meinem Sohn auf den Spielplatz gehe, kann ich mich da nicht ruhig auf eine Bank setzen und ihn da einfach spielen lassen, weil wir haben halt immer die Angst: Passiert was, wenn er stürzt, kriegt er einen blauen Fleck, kriegt er eine Platzwunde, sonstiges? Da, sage ich mal, versuchen wir ihn nicht in Watte einzupacken, aber machen es irgendwie automatisch trotzdem.

Seit zwei Jahren bekämpfen wir jetzt, sage ich mal, die Hemmkörper – noch nicht erfolgreich, deswegen ist es eine schwere Zeit. Aber ich denke mal, das ist alles machbar, und meine Frau und ich machen uns gegenseitig Mut, und das wird schon alles.

Was wünscht du dir für deinen Sohn?

Anwar: Wenn mein Sohn jetzt etwas älter wird, will ich ihn auf jeden Fall mitnehmen zum Angeln, ihm eine Angel kaufen. Ich hoffe, dass ihm auch dieses Hobby gefallen wird und dann Papa und Sohnemann immer schön zum Angeln – vielleicht ein, zwei Tage irgendwo übernachten, ein paar Fische zu fangen. Fische nach Hause holen, machen wir uns dann mit der Mama immer schön zum Essen.

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