Hämophilie ist Männersache? Von wegen … Hämophilie ist auch Frauensache. Denn Frauen können nicht nur Konduktorinnen sein, sondern in seltenen Fällen auch selbst erkranken.

Am 17. April ist World Hemophilia Day. Dieses Jahr liegt der Fokus auf Frauen: „Access for all: Women and girls bleed too“.² Denn immer noch werden Blutgerinnungsstörungen – besonders die Hämophilie – als reine „Männererkrankung“ angesehen. Doch das stimmt nicht und Frauen werden häufig spät diagnostiziert und behandelt.²

Women and girls bleed too

Hämophilie ist eine genetische Erkrankung und wird X-chromosomal-rezessiv vererbt.³ Was das genau bedeutet, erfährst Du hier. In kurz und knapp heißt das, dass in der Regel Männer betroffen sind, aber dass in seltenen Fällen auch Frauen Hämophilie haben können.¹ Häufiger sind sie jedoch Überträgerinnen für Hämophilie – sogenannte Konduktorinnen. Weltweit gibt es knapp 360.000 Konduktorinnen für Hämophilie.⁴

Sind in der Familie schon Fälle von Hämophilie aufgetreten, kann durch entsprechende Untersuchungen (Bestimmung der Faktor-VIII-Aktivität, genetische Untersuchung) bereits frühzeitig festgestellt werden, ob ein Mädchen Konduktorin für Hämophilie ist. Dieses Wissen kann helfen, eine erhöhte Blutungsneigung, z. B. eine verstärkte Menstruationsblutung oder häufiges Nasenbluten, besser einzuordnen und bei der Familienplanung sowie einer frühzeitigen Therapie des eigenen Kindes unterstützen.

Aber längst nicht alle Konduktorinnen wissen, dass sie Überträgerinnen für eine Gerinnungsstörung sind. Sie erfahren es in der Regel erst nach der Geburt eines hämophilen Kindes, wenn aufgrund von vermehrten Symptomen (blaue Flecken oder schlecht heilende Verletzungen) der Verdacht auf eine Gerinnungsstörung aufkommt. Rückblickend kann die Frau dann potenzielle Symptome, die bei ihr im Laufe des Lebens aufgetreten sind, besser einordnen.

Es kann aber auch sein, dass beim Kind eine Spontanmutation vorliegt und die Mutter keine Konduktorin ist – das tritt bei ca. 30 Prozent aller Hämophilie-Fälle auf.⁵

Auch bei Konduktorinnen können Symptome einer Hämophilie auftreten. Das liegt daran, dass bei ihnen die Faktor-VIII-Werte niedriger sein können als bei Nicht-Konduktorinnen. Manche Betroffene (ca. 30 Prozent) haben sogar so niedrige Faktor-VIII-Werte, dass eine leichte Hämophilie vorliegt.^6,7 Alles Wichtige zum Thema „Konduktorin“ haben wir hier für Dich zusammengefasst.

Erfahrungsberichte unserer Bloggerinnen und Blogger

Tanja wurde in eine Bluterfamilie geboren und ist Konduktorin. Genau wie ihre Mutter und ihre Tochter. Ihr Sohn hat schwere Hämophilie A. In ihren Beiträgen scheibt sie über ihre eigenen Erlebnisse, über ihren Kinderwunsch oder berichtet von den Operationen bei ihrer Mutter und ihrer Tochter.

Simone hat nach der Geburt ihres ersten Sohnes erfahren, dass sie Konduktorin für Hämophilie A ist. In ihren Beiträgen erzählt sie über ihren erneuten Kinderwunsch und ihre Gedankengänge dazu.

Gastbloggerin Kerstin ist Mutter einer Tochter, die Konduktorin ist. In ihren Beiträgen spricht sie ganz offen über die Auswirkungen der Hämophilie auf die Periode und ob ihre Tochter in ihren sportlichen Freizeitaktivitäten durch ihren Konduktorinnen-Status eingeschränkt ist.

Marcels Frau ist Konduktorin und sie haben einen hämophilen Sohn. Gemeinsam haben sie einen Beitrag über die Symptome seiner Frau und ihre Gedanken beim unerwarteten Schwangerschaftsglück verfasst.

Svens Mutter ist Konduktorin erfuhr jedoch erst während der Schwangerschaft, dass sie Konduktorin ist. Mehr darüber erzählt Sven in seinem Beitrag.

Austausch mit anderen Betroffenen

Eine Erfahrung, die alle gemacht haben: Der Austausch mit anderen Betroffen hilft enorm weiter und ist wichtig – nicht nur für alltäglich Tipps, sondern auch für die psychische Gesundheit. Durch den Dialog mit anderen Konduktorinnen merkst Du, dass Du nicht allein bist und Dir in der Community Hilfe bei Fragen holen kannst. Darum vernetze Dich mit anderen Hämophilen und Konduktorinnen und teilt Eure Erlebnisse untereinander. Hier kannst Du Kontakte knüpfen: Instagram und Facebook.

Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik? Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das Kontaktformular. Wir melden uns schnellstmöglich zurück.

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